Anual, Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne este marcată, prin acțiuni de informare asupra acestei boli, la data de 7 septembrie.
Tema din acest an este „Duchenne: Depășirea barierelor” și vizează manifestări în beneficiul unei societăți care oferă șanse egale pentru toți în contextul în care persoanele care trăiesc cu distrofie musculară Duchenne și Becker (DMD/BMD) se confruntă cu bariere fizice, de asistență medicală sau sociale, ceea ce le limitează sever capacitatea de a participa pe deplin la viața și activitățile comunității.
În România, numărul copiilor sunt diagnosticați cu această distrofie musculară nu este deloc modest
Afecțiunea se manifestă prin dificultate la mers sau la stat în picioare, fragilizarea oaselor, dezvoltarea scoliozei, dificultăți la respirație, la înghițire și probleme pulmonare și cardiace:
„Unul din 5000 de băieți nou-născuți este afectat de o boală rară și fatală: distrofia musculară Duchenne (DMD). Pare puțin, dar cei peste 500 de pacienți din țară au, ca și tine, vise mari, pentru o viață împlinită. Părinții Duchenne caută zi de zi accesul la îngrijire, modalitati pentru a îmbunătăți cercetarea, pentru a educa pacienții și familiile afectate, comunitatea din jur…
Ziua Mondială a Conștientizării Duchenne cade pe 7 septembrie a fiecărui an. În această zi, Parent Project Romania se alătură comunității internaționale Duchenne pentru a crește atenția și conștientizarea asupra efectelor bolii. Acțiunile mici, acțiunile dezinteresate, acțiunile deliberate creează un efect de undă
În 2023 ne dorim ca susținătorii noștri să ni se alăture și să se implice – indiferent cât de mari sau mici. Grădinițe, scoli, colegii, cluburi sportive, grupuri de muzică, trupe, grupuri comunitare, universități, firme, sau orice alte grupuri sau organizații. Toată lumea este binevenită!”, transmite Parent Project Romania.
Mai mulți părinți ai unor copii cu DMD au relatat manifestările specifice acestei boli: micuții sunt obosiți tot timpul, le este greu să rămână nemișcați, trebuie să fie mereu supravegheați pentru a nu se accidenta, zgomotele puternice le îngreunează concentrarea, le este greu să țină pasul cu prietenii lor și asta îi întristează.
România a fost introdusă pe harta studiilor clinice pentru DMD, prin „Centrul de recuperare pt copii dr. N. Robănescu” din București.
