Comisia Europeană lansează, începând cu 1 ianuarie 2019, un nou program comun european, de peste 100 de milioane de euro, pentru stimularea cercetării în domeniul bolilor rare. Peste jumătate din această sumă (55 de milioane de euro) vor proveni din programul de cercetare și inovare al UE Orizont 2020. Noul program – EJP RD – va urmări să se asigure că tratamentele noi și instrumentele de diagnosticare ajung la cei care au cea mai mare nevoie de ele. Anunțul a fost făcut astăzi la o reuniune a Consorțiului Internațional de Cercetare a Bolilor Rare (IRDiRC) de la Bruxelles.
Carlos Moedas, comisarul european pentru cercetare, știință și inovare, a declarat: „Trebuie să facem mult mai mult pentru a dezvolta tratamente eficiente și pentru a îmbunătăți diagnosticul. Acest parteneriat arată modul în care putem alimenta fonduri și resurse ale programului Orizont 2020 din partea statelor membre ale UE și dincolo de acestea pentru a salva vieți și a proteja oamenii”.
Cinci ani, peste 130 de entități, 35 de țări
Programul este coordonat de Institutul Național Francez de Sănătate și Cercetare Medicală INSERM și va dura peste cinci ani. El cuprinde mai mult de 130 de entități din 35 de țări (inclusiv 27 de state membre ale UE, șapte țări asociate și Canada) și reunește resursele la nivel național și european, care implică finanțatori de cercetare, universități, organizații de cercetare, infrastructuri de cercetare, spitale și organizații de pacienți.
EJP RD va implica toate rețelele europene de referință, prin intermediul cărora va face legătura cu centrele de experți care oferă asistență specializată în mai mult de 300 de spitale din întreaga Europă. Totodată, se va stabili o platformă virtuală pentru a coordona accesul la informații privind bolile rare, date și servicii de cercetare și a optimiza schimbul de informații și cunoștințe între cercetare și practica clinică.
Majoritatea bolilor rare nu au tratamente
Bolile rare afectează aproximativ 30 de milioane de persoane din UE și cuprind între 6.000 și 8.000 de boli care pun viața în pericol sau care afectează viața cronică. Cele mai multe dintre ele nu au tratamente. Prin intermediul programelor-cadru succesive, UE a investit peste 1 miliard de euro în cercetarea bolilor rare.
IRDiRC își propune să accelereze și să coordoneze eforturile de cercetare în domeniul bolilor rare din întreaga lume. Consorțiul implică mai mult de 50 de organizații care investesc în cercetarea în acest domeniu, inclusiv Comisia Europeană. El urmărește ca, pe termen lung, toate persoanele care trăiesc cu o boală rară să primească un diagnostic corect, îngrijire și terapie disponibilă în decurs de un an de la accederea la asistența medicală.
