În România, există un număr de 600 de persoane diagnosticate cu imunodeficiențe primare, în timp ce la nivel mondial 6 milioane de persoane sunt afectate de 400 de tipuri de imunodeficiențe, se arată într-un comunicat al Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare.
“Aceste tipuri de imunodeficiențe primare sunt diferite unele de altele și de aceea fiecare bolnav necesită o abordare personalizată, focusată pe nevoile sale specifice, în concordanță cu expresivitatea bolii, severitatea ei, complicațiile prezente, nevoi adaptate la programul de viață al bolnavului și familiei sale astfel încât calitatea vieții să fie cât mai puțin afectată”, se arată în același comunicat.
Reprezentanții Asociației spun că în România, pacienții nu au acces la toate investigațiile necesare unui diagnostic corect, iar diagnosticul este de cele mai multe ori tardiv deoarece medicii nu recunosc aceste boli.
“Accesul la tratament este parțial pentru cele mai multe tipuri de imunodeficiențe primare iar în anumite forme de boală lipsește cu desăvârșire. – Mulți dintre bolnavii adulți sunt urmăriți de medici care nu sunt instruiți asupra acestor boli. – Nu există screening neonatal pentru imunodeficiențele combinate severe”, potrivit aceleiași surse.
Însă o problemă esențială este aceea că România este printre puținele țări care nu colectează plasmă în vederea obținerii de imunoglobulină, medicament esențial vieții acestei categorii de bolnavi și nu numai, susține reprezentanții Asociației.
“Este cunoscută criza de imunoglobulină prin care am trecut și care a costat vieți de oameni. Ca urmare a pandemiei COVID-19, colectarea de plasmă în lume a scăzut semnificativ ceea ce înseamnă că anul următor vom face parte dintre țările cele mai afectate în ceea ce privește accesul la imunoglobulină”, se arată în comunicat.
Problemele sunt ridicate în contextul Săptămânii Mondiale a Imunodeficiențelor Primare, care își aniversează a X-a ediție.
Pentru prima dată însă, Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare care se desfășura între 22-29 Aprilie, își extinde campania de susținere pe o perioadă de 10 săptămâni, până la 1 iulie.
“Este perioada în care pretutindeni în lume se acționează în vederea susținerii și conștientizării asupra imunodeficiențelor primare astfel încât acești bolnavi: – să fie diagnosticați precoce, înainte de apariția unor complicații ireversibile și chiar deces, – să aibă acces la tot ceea ce presupune un diagnostic corect (clinic, de laborator, explorări imagistice, genetice, etc), – să aibă acces la tratamentul optim, specific fiecărui bolnav, – să aibă o calitate a vieții cât mai aproape de normal”, se arată în comunicatul Asociației.
Imunodeficiențele primare sunt boli rare care apar ca urmare a unui defect genetic la nivelul sistemului imun. Cel mai adesea aceste boli se exprimă ca infecții “comune”, dar spre deosebire de infecțiile care apar la persoanele imunocompetente, cele ale bolnavului cu imunodeficiență sunt recurente, cu durata mai mare și severitate crescută, uneori neresponsive la tratamentul corect instituit, putând conduce chiar la deces.
