Reprezentanții Alianței Naționale pentru Boli Rare din România au participat la un schimb de experiență în cadrul proiectelor ECOU și MEDI.COM-RARE dedicate pacienților, finanțate prin Programul SEE 2014 – 2021 la Centrul de Resurse Frambu din Norvegia.
„Am fost impresionați de empatia personalului centrului și de dedicația cu care își desfășoară activitatea!
Am admirat agilitatea și deschiderea cu care se adaptează serviciile centrului la nevoile pacientului și a familiei!
Suntem onorați de acest parteneriat care are deja peste 16 ani și care va continua!
Ne-am bucurat ca în prima zi de vizită am primit anunțul Eurordis prin care am fost informați că rețeaua RareResourceNet inițiată de NoRo – Frambu – Agrenska în 2018 va fi premiată pentru servicii de îngrijire holistice pentru pacienții cu boli rare la Black Pearl Awards în 20 februarie la Bruxel!
O bucurie împărtășită de toate centrele care ne sunt acum membre: Agrenska Estonia, Frambu-Norvegia, NoRo-România, Agrenska-Suedia, CREER-Spania, EB Croația și Casa dos Marcos Portugalia!
Mulțumim tuturor personelor care au contribuit ca acest lucru sa devina realitate!” – precizează membrii delegației într-o postare.
