Ziua Mondială a Hemofiliei, sărbătorită anual pe 17 aprilie, are ca scop creșterea conștientizării asupra bolilor de coagulare a sângelui și promovarea unui acces echitabil la diagnostic și tratament pentru toți pacienții.
Potrivit informațiilor transmise de Administrația Spitalelor și Serviciilor Medicale București (ASSMB), hemofilia este o afecțiune ereditară rară, caracterizată prin incapacitatea sângelui de a se coagula normal, ceea ce poate duce la sângerări severe. Pentru o viață activă, persoanele diagnosticate au nevoie de suport medical continuu și îngrijire specializată.
ASSMB atrage atenția și asupra unei realități îngrijorătoare:
„Știați că, la nivel mondial, aproape 7 milioane de oameni suferă de o boală de sânge, însă doar 25% dintre ei au fost diagnosticați?”
Tema din acest an, stabilită de Federația Mondială de Hemofilie (WFH), este „Acces pentru toți: Femeile și fetele sângerează și ele”, aducând în centrul atenției faptul că tulburările de coagulare afectează și femeile, deși sunt adesea ignorate sau diagnosticate greșit.
ASSMB transmite un apel clar: „Este responsabilitatea noastră, a tuturor, să schimbăm realitatea subdiagnosticării și a îngrijirii insuficiente pentru femeile și fetele cu tulburări de coagulare. Împreună, putem face diferența prin recunoaștere, diagnostic corect, tratament adecvat și îngrijire personalizată.”
În România, potrivit datelor disponibile, aproximativ 1.600 de persoane sunt diagnosticate cu hemofilie, iar peste 2.000 de pacienți au boala von Willebrand, ambele grupuri beneficiind de tratament prin programul național de hemofilie și talasemie.
