Mai multe asociaţii dedicate unei cauze comune – Asociaţia Bolnavilor de Parkinson „Sufletul Lalelelor”, Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson şi Asociaţia „Mai puternici decât boala Parkinson” – au lansat o campanie naţională de conştientizare şi o platformă dedicată acestei afecțiuni neuro-degenerative complexe.
Sprijinit de Societatea de Neurologie din România, proiectul este prilejuit de evenimentele din preajma Zilei Mondiale de luptă împotriva bolii Parkinson, aniversată la nivel pe data de 11 Aprilie.
În prezent nu există un tratament care să poată opri evoluția bolii Parkinson dar există soluții pentru controlul simptomelor si îmbunătățirea calității vieții prin terapii pentru diferite grupuri de pacienți.
Cauzele bolii Parkinson
Celulele din creier responsabile de controlul mișcărilor corpului încetează producerea de dopamină, o substanță care facilitează comunicarea între nervi iar, pe măsură ce acestea mor, creierul nu mai primește mesajele necesare pentru a coordona mișcările.
Nu se cunosc cauzele exacte ale bolii dar există date conform cărora atât factorii genetici, cât și factorii de mediu joacă un rol important: pe lista cauzelor posibile se află expunerea la substanțe chimice poluante, ierbicide, pesticide sau substanțele care blochează receptorii de dopamină.
În plus, stilul de viață și alimentația pot avea un impact semnificativ iar specialiștii sunt de părere că bacteriile din intestin pot influența evoluția bolii Parkinson și recomandă pacienților să consume iaurt cu fermenți vii și să mănânce multă fasole și cereale integrale, legume și fructe, să evite alimentele grase și să scadă consumul de carne.
1,2 milioane de pacienți cu Parkinson doar în Europa
Afecţiunea este, la nivel mondial, a doua ca incidenţă după boala Alzheimer, înregistrând cea mai mare creştere.
În România, conform statisticilor oficiale, sunt 72.000 pacienţi diagnosticaţi cu această afecţiune neuro-degenerativă progresivă clinic, dintre care 8.100 doar în Capitală iar cercetările recente indică faptul că numărul se va dubla până în 2030.
Simptomele bolii Parkinson sunt variate, deseori fiind confundată cu alte afecţiuni
Boala Parkinson are peste 40 simptome ceea ce face ca diagnosticul să fie pus cu întârziere şi afectează în special mişcările corpului, iar pacienţii primesc acest rezultat clinic, în medie, la jurul vârstei de 60 de ani ar există numeroase cazuri când debutul bolii începe de la 40 ani.
Tulburările de mişcare apar în stadiul 3 al bolii, însă se dezvoltă lent iar primele leziuni pot apărea chiar şi cu 20 ani înainte de primele semne.
Proiecție tematică pe cladirea Teatrului National I.L. Caragiale din București
Campania „Înţelege Parkinson” urmărește să crească nivelul de conștientizare cu privire la impactul bolii asupra vieţii pacienţilor şi familiilor acestora, precum şi să încurajeze implicarea comunităţii în sprijinul celor afectați.
În context, platforma intelegeparkinson.ro este menită să crească gradul de informare cu privire la simptomele acestei boli astfel încât cetățenii să înțeleagă unde să se adreseze, ce să menționeze medicului sau cum să poată să gestioneze situațiile de zi cu zi.
Scopul este ca pacienții să știe că pot beneficia de asistență medicală si tratamente moderne, specifice nevoilor.
Lansarea campaniei amintite va include o serie de proiecţii cu caracter informativ în reţeaua de cinema Cineplexx din întreaga ţară dar şi o proiecţie specială pe clădirea Teatrului Naţional I.L. Caragiale din Bucureşti, pe 11 aprilie, între orele 20.00 și miezul nopții.
Lipsa de informare duce la subdiagnosticare
Specialiștii din România vorbesc despre un fenomen de subdiagnosticare în boala Parkinson, cauza principală fiind lipsa de informare: deseori, pacienţii confundă sau chiar ignoră simptomele specifice bolii Parkinson iar în momentul în care iau decizia de a se adresa unui medic neurolog, boala este deja într-un stadiu avansat.
„În general, pacienţii în România se adresează târziu sistemului medical, indiferent care este neplăcerea, afecţiunea. Lumea nu concepe să meargă la control dacă nu are o problemă importantă sau dacă nu are nicio problemă, cum ar fi o oarecare dificultate pe care o constată în a iniţia mişcarea. E mai greu să se ridice din fotoliu, e mai greu să înceapă să meargă sau să facă orice activitate motorie. Apoi, dacă văd că mişcările sunt clar mai lente, se mişcă mai încet, indiferent ce fac, le ia mai mult timp. Dacă atunci când stau absolut relaxaţi pe canapea la un film începe să tremure o mână sau un picior. Dacă scriu mai dificil şi literele s-au micşorat. Dacă nu se mai pot încheia cu uşurinţă la nasturi” – relatează prof. dr. Bogdan Ovidiu Popescu, coordonatorul grupului de lucru pentru boala Parkinson şi afecţiuni înrudite al Societăţii de Neurologie din România (SNR), fost preşedinte al SNR, prorector în cadrul Universităţii de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti şi vicepreşedinte al Colegiului Medicilor din Municipiul Bucureşti.
În boala Parkinson, pacientul poate avea mai multe simptome, dintre care cel mai mult îl supără durerea de umăr, şi atunci merge la consult la ortoped sau reumatolog: „Toate astea trebuie să atragă atenţia, cu atât mai mult cu cât constată că mirosul nu mai este bun sau că au avut o perioadă cu depresie – lipsă de plăcere şi motivaţie, gânduri de tristeţe susţinute, stimă de sine scăzută, etc”, adaugă prof. dr. Bogdan Ovidiu Popescu.
Necesitatea unor centre de expertiză
În prezent, funcţionează centre de excelenţă în Bucureşti, Cluj-Napoca, Târgu Mureş, Timişoara, Iaşi, Suceava, Oradea, Craiova, Constanţa, Galaţi, Sibiu şi Braşov, în care pacienţii sunt trataţi de echipe multidisciplinare formate din medic neurolog, gastroenterolog, psiholog, nutriţionist/dietetician, logoped sau specialist în medicina fizică şi de recuperare.
Boala Parkinson necesită un management complex, de aceea SNR susţine şi dezvoltarea unor Centre de Expertiză în Domeniul Tulburărilor de Mişcare şi al Managementului Bolii Parkinson, în cadrul centrelor universitare din România.
