CNAS invită pacienții cu amiotrofie spinală la o întâlnire pe tema accesului la tratament, după ce aceștia au anunțat un protest

Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) anunță că a trimis o invitație către asociațiile care reprezintă pacienții cu amiotrofie spinală pentru a participa la o întâlnire pe tema accesului la tratament. Totul vine după ce asociațiile au  transmis că vor protesta în fața sediului instituției pentru a cere ca toți pacienții să beneficieze de tratamentul inclus pe lista compensatelor încă din mai 2018. În momentul de față, niciun adult nu primește tratamentul care oprește evoluția bolii. Iar în ceea ce privește copiii, 34 sunt pe lista de așteptare.

„În urma unor informări transmise la Casa Națională de Asigurări de Sănătate din partea unor pacienți cu amiotrofie musculară spinală, prin care se comunică intenția de a organiza un  protest în fața sediului instituției în data de 14 octombrie a.c., începând cu orele 10.00, conducerea CNAS a transmis o invitație către toate asociațiile care reprezintă pacienții cu amiotrofie spinala, pentru data de 14 octombrie 2019, orele 9.00, de a participa la o întâlnire pe tema accesului pacienților la tratamentul cu medicamentul nusinersen”, se arată în comunicatul CNAS.

“Invitația de luni are scopul de a oferi detalii pacienților  privind accesul la acest tratament tuturor celor interesați. Am ales sa organizez această întâlnire cu o oră înaintea protestului, astfel încât să nu împiedic desfășurarea lui, dar să mă asigur că cei care doresc să protesteze știu foarte bine care este intenția CNAS și cunosc în detaliu situația. Sper ca toate asociațiile interesate să dea curs acestei invitații. De altfel, dacă există și alte asociații interesate de acest tratament, vor fi  binevenite la întâlnirea de luni”, a declarat Vasile Ciurchea, președintele CNAS.

 

O asociație de pacienți a anunțat deja că nu va participa la întâlnire

 

„Asociația pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculară Spinală nu o să participe la întâlnirea de la 9.00. O să participe la protestul de la ora 10.00. O oră nu este suficientă  să  se înțeleagă si rezolve ce nu s-a rezolvat din mai 2018. Sperăm că Presa o să fie și acum alături de noi, ora 10:00, 14 octombrie, în față la CNAS”, au transmis Bogdana Pătrașcu (membru APAPSAMS) și Răzvan Niculae (președinte APAPSAMS).

 

Niciun adult nu beneficiază de tratament, iar 34 de copii sunt pe lista de așteptare

 

Protestul anunțat luni în fața Casei Naționale de Asigurări de Sănătate este organizat de către pacienții care suferă de amiotrofie musculară spinală. Tratamentul pentru afecțiune – unul revoluționar – a fost decontat în mai 2018. Administrarea efectivă a început câteva luni mai târziu, în septembrie. Dar nu pentru toți. În momentul de față, 64 de copii primesc tratamentul cu nusinersen, potrivit Ministerului Sănătății. Alți 34 sunt însă pe lista de așteptare, din lipsă de fonduri, arată datele asociațiilor de pacienți. Iar în ceea ce privește adulții, niciunul nu are acces la tratament.

„Adulții nu au încă acces deși cele patru centre de administrare sunt pregătite. Prin acest protest solicităm deblocarea situației și cerem accesul imediat la tratament, deoarece este o boală evolutivă și pentru mulți dintre noi poate fi prea târziu; invocând articolul 34 din Constituția României, precum și art. 2 al Convenției Europene a Drepturilor Omului, care stipulează în mod expres că <<Dreptul la viață al oricărei persoane este protejat prin lege>>. Așadar, solicităm începerea administrării medicamentului nusinersen pentru adulții cu atrofie musculară spinală, cât și copiilor care nu au primit încă tratamentul”, transmit pacienții.

Amiotrofia spinală este o boală neuromusculară genetică, care treptat atacă toți mușchii, inclusiv pe cei pulmonari. Injecția cu o substanță denumită nusinersen oprește evoluația maladiei degenerative, ajută la recuperarea achizițiilor pierdute și, în cazul copiilor care suferă de cea mai gravă formă a bolii – amiotrofie spinală de tip I –  îi ține în viață.

” Vom relua discuțiile cu specialiștii pentru a realiza niște criterii de acces mult mai clare, care să asigure accesul la tratament al tuturor care suferă de această maladie”, a spus Sorina Pintea, săptămâna trecută.

Lasă un răspuns

*

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.