Conferința BOLI RARE, organizată în cadrul „Bucharest Leaders’ Summit: Reporting for Duty”, a adus în atenție teme precum provocările diagnosticării bolilor rare, accesul la tratament și îngrijire, sprijinul pentru pacienți și familiile acestora, rolul cercetării și colaborării internaționale, dar și creșterea conștientizării și advocacy pentru aceste afecțiuni.
Prezentările și dezbaterile din cadrul conferinței, desfășurată în Sala Senatului Universității de Științe Agronomice și Medicină Veterinară din București, au fost precedate, în deschidere, de un welcome speech al prorectorului USAMV, prof. univ. dr. Mario Codreanu, în calitate de gazdă, și de o introducere în problematica bolilor rare, făcută de prof. univ. dr. Dana Craiu, medic primar neurologie pediatrică– Centrul de Expertiză Boli Rare, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”.
Speakerii conferinței au fost:
- Prof. Univ. Dr. Alexandru Rafila, ministrul Sănătății
- Prof. Univ. Dr. Viorel Jinga, rectorul Universității de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București
- Prof. Univ. Dr. Diana-Loreta Păun, consilier prezidențial, Departamentul Sănătate Publică
- Dorica Dan, membru fondator si președintele Asociației Prader Willi din România, al Alianței Naționale pentru Boli Rare România și al Asociației Române de Cancere Rare
- Prof. Univ. Dr. Anca Streinu-Cercel, profesor boli infecțioase UMFCD București, senior specialist boli infecțioase- Institutul Național de Boli Infecțioase ”Prof. Dr. Matei Balș”, membru asociat Academia Oamenilor de Știință din România
- Prof. Univ. Dr. Ruxandra Jurcuț, medic primar cardiolog la Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare „Prof. dr. C. C. Iliescu”, profesor universitar la UMF „Carol Davila” Bucureşti
- Prof. Univ. Dr. Maria Puiu, președinta Comisiei de genetică medicală din Ministerul Sănătății
- Prof. Univ. Dr. Corin Badiu, medic primar endocrinolog, Diabet, nutriție și boli de metabolism, UMFCD București
- Prof. Univ. Dr. Horia Bumbea, medic primar hematologie clinică, vicepreședinte al Colegiului Medicilor din București, Coordonator Compartiment Transplant Medular, Spitalul Universitar de Urgență București
- Conf. Univ. Dr. Ioana Streață, medic primar genetică medicală, Facultatea de Medicină, Universitatea de Medicină și Farmacie din Craiova, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova
- Conf. Univ. Dr. Catrinel Iliescu, medic primar neurologie pediatrică, la Clinica de Neurologie Pediatrica din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie „Profesor Dr. Alexandru Obregia”
- Șef de lucrări Dr. Diana Bârca, medic primar neurologie pediatrică la Clinica de Neurologie Pediatrica din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie „Profesor Dr. Alexandru Obregia”
- Prof. Univ. Dr. Dana Craiu, medic primar Neurologie pediatrică– Centrul de Expertiză Boli Rare, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”
- Șef de lucrări Cristina Pamfil, Universitatea de Medicină și Farmacie Iuliu Hațieganu, Clinica de Reumatologie, Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj, Centrul de Boli de Țesut Conjunctiv și Musculoscheletale Rare
”Bucharest Leaders’ Summit: Reporting for Duty” este o serie de conferințe, organizate în perioada 7-31 octombrie 2024 de Grupul de Presă MediaUno, Departamentul pentru Dezvoltare Durabilă, Asociația MediaUno și Institutul Național de Statistică. Summit-ul constituie a XXV-a ediție a proiectului ”Împreuna protejăm România”.
În cadrul Summit-ului au fost organizate dezbateri pe subiecte de interes în contextul geopolitic și geostrategic actual din domenii strategice precum apărare, energie, agricultură, educație și sănătate sau din domenii cheie pentru dezvoltarea economico-socială a țării: industrie, transporturi și infrastructură, finanțe-bănci, cercetare și inovare, digitalizare și cyber security, populație și demografie, mediu și schimbări climatice.
„Bucharest Leaders’ Summit: Reporting for Duty” reunește personalități din toate domeniile de activitate care, alături de experți și practicieni, colaborează prin dialog pentru a identifica soluții inovative pentru a genera schimbări durabile și reziliente în contextul provocărilor economice, sociale și politice la care sunt supuse toate națiunile astăzi.
