Copiii cu diabet au nevoie de NORMALITATE. De ce nu funcționează în parametri maximi proiectul de instalare de senzori și pompe de insulină pentru copii?

De ce nu funcționează în parametri maximi stabiliți prin lege implementarea proiectului de senzori și pompe de insulină pentru copii la nivel național!? O întrebare la care încă nu există un răspuns, dar cu siguranță sute sau mii de copii suferă, iar părinții trăiesc adevărate drame.

Piedicile în aplicarea subprogramului destinat copiilor insulino-dependenți țin de relația CNAS-spitale și nu de lipsa fondurilor. Ministerul de Finanțe a alocat bani suficienți pentru dotarea copiilor cu diabet cu sisteme integrate de gestionare a bolii, senzori de monitorizare continuă a glicemiilor și pompe de insulină de generație nouă, dar fondurile ajung cu greu la pacienți. Programul de Diabet a primit o sumă record în 2019. Pe primul semestru al acestui an vorbim de 811.018 lei dedicați Programului Național de Diabet, pentru TIP 1 si TIP 2.

Subprogramul de decontare a senzorilor și pompelor de insulină pentru miile de copii diagnosticați cu diabet de TIP 1 din România a fost aprobat anul trecut și, potrivit primelor estimări, ar fi trebuit să fie pus în aplicare complet până în decembrie 2018.

În tot acest timp, părinți din întreaga țară nu înțeleg de ce, dacă există o lege,  copiii nu beneficiază de prevederile ei.

Cine este de vină? Este vorba de birocrație?! Sper din toată inima să nu fie nepăsare. Și până la urmă important nu este cine este de vină, ci să se rezolve.

Știu că atunci când am adus în atenția opiniei publice problema copiilor cu diabet și dramele trăite în familiile lor că am găsit autorități, medici, media și societate civilă care au înțeles problema și s-au implicat pentru rezolvarea ei. Știu că Societatea Română de Diabet, Nutriție și Boli Metabolice sprijină acest proiect. Știu implicarea unor autorități de la cel mai înalt nivel care au fost “locomotiva” pentru acest proiect.

Cine are un copil cu diabet înțelege perfect mesajul meu, dar cred că toți, ca societate, trebuie să ne implicăm. Iar în mod particular funcționarii instituțiilor de resort să facă toate demersurile de a implementa ceea ce guvernanții au decis.

Avem o lege. Pasul acesta important s-a făcut! Să o aplicăm! Eu împreună cu Federația Asociațiilor Diabeticilor Din România-FADR, cu toți cei care s-au implicat în această problematică, cu toți pacienții și părinții acestora suntem aici și vom avea o VOCE COMUNĂ. STOP! Este timpul ca lucrurile să meargă normal. Copiii au nevoie de normalitate!

 

Campania DIABETUL NU E O JOACĂ

 

Să va povestesc cum s-a născut campania DIABETUL NU E O JOACĂ. Vlad, fiul meu cel mic, a fost motivația care m-a determinat să mut munții din loc. Ce mamă nu ar face asta pentru copilul ei!??? Cu Diabetul din păcate chiar nu e de joacă fie că vorbim de copii, fie că vorbim de adulți! Trag încă un semnal de alarmă! Boala lui Vlad m-a adus în situația de a trăi cu teama permanentă de a nu-l pierde!!!

Ca Vlad al meu sunt mii de ‘Vlazi’ și ‘Vlade’. Așa am descoperit la mai bine de un an de boală că există soluția ca Vlad să nu se mai înțepe de 10 de ori pe zi, să stăm un pic mai liniștiți peste noapte, noi ca părinți și, cel mai important, să stăpânim mai bine glicemiile.

Provoc la un scurt exercițiu pe cei care nu au diabet și care citesc postarea. Un măr și o porție de paste, de exemplu, știți că pot băga în comă un copil insulino dependent???

Din punctul ăsta pornind mi-am propus acum mai bine de doi ani să îl responsabilizez pe Vlad dar să aduc și un dram de speranță altor copii și părinți. Am pus pe hârtie proiectul. Puțini știu că se numea GLICEMIADA inițial. Apoi pentru că mi s-a părut cam dur l-am schimbat în DIABETUL NU E O JOACĂ. Și acum mă văd pe holurile diverselor instituții cu acest proiect în brațe încercând să îi dau viață. Am vorbit atâtora despre proiect…iar unii s-au implicat!!!

Două persoane s-au implicat la început și au dat un imbold puternic înainte! Carmen Moise și Carmen Avram au fost primele care au zis facem! Hai să arătăm fața unei boli parșive prin ochii mamei de copil cu diabet care vrea să miște lucrurile nu doar pentru Vlad, ci pentru toți copiii. Așa am pornit la drum.

Episodul realizat de colegii de la “În Premieră cu Carmen Avram” , Antena3, a fost momentul catalizator al campaniei. De acolo lumea a înțeles ca nu-i un moft să îi dai copilului cu diabet senzor și pompă.

Apoi i-am adus alături de proiect pe colegii de la Sănătatea Press Group, care s-a implicat din inimă pentru sprijinirea copiilor cu diabet!

Toți pentru o cauză socială-despre asta este vorba, nu este proiectul meu, lupta mea este demersul nostru pentru VIAȚĂ cu o cât mai mare normalitate pentru micuții cu diabet.

Împreună și cu ajutor și de la alți colegi din presă, din partea Federația Asociațiilor Diabeticilor Din România-FADR dar și din alte zone, am adus în atenția opiniei publice și a autorităților problema copiilor cu diabet.

Cu ajutor am reușit să fac și spotul campaniei și uite așa, de Ziua Diabetului în 2017, am punctat încă o dată, atât mediatic, cât și guvernamental, necesitatea unor schimbări în favoarea copiiilor cu diabet tip 1.

Miniștrii Sorina Pintea și Eugen Teodorovici au fost receptivi, s-au implicat la nivel guvernamental și au realizat reglementarea.

Precizez pentru toți și pentru normalitatea demersului-diabetul NU are culoare politică, important este să te implici ca să existe o normalitate în viața copiilor cu diabet!!!

Eugen Teodorovici, de altfel din postura de ministru al Finanțelor Publice, a devenit principal susținător al proiectului. Și s-a implicat cu convingere așa cum s-a văzut public de nenumărate ori.

Aceasta este istoria pe scurt. Dar drumul până aici a fost lung. Ne aflăm în situația în care mai e nevoie de încă un efort pentru a pune la punct lucruri care încă nu funcționează cum trebuie. Povestea trebuie să se termine frumos, căci vorbim de povești reale pentru micuții cu diabet, tineri cu diabet, vorbim de VIAȚĂ!

Și nu trebuie uitat că împreună suntem o voce! O voce a schimbării anormalului în normal!

Lasă un răspuns

*

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.