Croația este a 17-a țară europeană care semnează Declarația pentru Genomică (Genomics Declaration) – un document prin care se angajează să permită accesul transfrontalier la bazele de date naționale cu profil genetic. Scopul acestei colaborări este de a oferi cercetătorilor europeni acces la o bază de date comună cu peste un milion de genomuri secvențiate până în anul 2022.
Cooperare pentru progres în cercetarea genetică
Accesul medicilor și oamenilor de știință la o bază de date amplă cu informații genetice și cooperarea transfrontalieră va permite efectuare unor cercetări relevante, care pot duce la progrese semnificative în domenii precum oncologia, medicina personalizată sau bolile neurologice.
Progresele înregistrate în ultimii ani în domeniul tehnologiei digitale fac posibil acest demers de mare amploare. Există însă o serie de obstacole și provocări de întâmpinat. Acestea țin de lipsa de integrare a acestor baze de date cu dosarele electronice de sănătate ale pacienților, securizarea datelor, armonizarea și interoperabilitatea bazelor de date naționale și fragmentarea unor inițiative locale. Statele care au semnat Declarația pentru Genomică sunt dispuse să facă eforturi pentru a depăși aceste obstacole și a pune bazele unei ample baze de date europene cu informații genetice.
17 state semnatare până la acest moment
Inițiativa pentru cooperare genomică între statele europene a fost lansată la 10 aprilie 2018. Cele 17 state care au semnat până în prezent documentul sunt: Austria, Bulgaria, Cehia, Cipru, Croația, Estonia, Finlanda, Grecia, Italia, Lituania, Luxemburg, Malta, Marea Britanie, Portugalia, Slovenia, Spania și Suedia. Croația a semnat Declarația înainte de conferința care a anunțat startul implementării acestei inițiative. La conferința desfășurată la Bruxelles la 21 septembrie au participat reprezentanți ai tuturor țărilor care au semnat până la acest moment Declarația pentru Genomică.
Statele semnatare s-au angajat să colaboreze și să respecte toate normele etice și legale privind siguranța datelor. La rândul său, Comisia Europeană se angajează să faciliteze interoperabilitatea registrelor și a bazelor de date. Pentru a îndeplini obiectivul și a ajunge la o bază de date care să includă peste un milion de genomuri secvențiate până în 2022, statele semnatare ale Declarației trebuie să stabilească întâi cerințele tehnice și de infrastructură necesare pentru a asigura interoperabilitatea bazei de date.
Toate statele europene sunt invitate să participe la această inițiativă, al cărei scop este de a facilita progresul și cooperarea internațională în domeniul geneticii medicale.
