Discuții la CNAS cu reprezentanți ai pacienților care suferă de amiotrofie spinală; pregătiri de protest

O parte dintre reprezentanții pacienților care suferă de amiotrofie spinală au intrat în această dimineață la discuții cu reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), iar ședința este în curs. Între timp, aproximativ 15 persoane, adulți și copii, se strânseseră la ora scrierii acestei știri în fața sediului CNAS, pentru a protesta.

Ei cer acces la tratament pentru toţi pacienţii cu acest diagnostic, adulţi şi copii.

”Scopul protestului este acela de a solicita accesul la tratament. pentru toţi pacienţii, copii şi adulţi deopotrivă. O mare parte din copii au primit tratamentul dar adulţii NU au încă acces deşi cele patru centre de administrare sunt pregătite.  Prin acest protest solicităm deblocarea situaţiei şi cerem accesul imediat la tratament deoarece este o boală evolutivă şi pentru mulţi dintre noi poate fi prea târziu-invocând Articolului 34 din Constituţia României că şi articolul 2 al Convenţiei Europene a Drepturilor Omului care stipulează în mod expres că: „Dreptul la viată al oricărei persoane este protejat prin lege”, se arată într-un comunicat al  Grupului ‘Adulți cu atrofie musculară spinală (SMA)-Romania’  .

Membrii grupului solicită începerea administrării medicamentului Spinraza atât pentru adulţii cu atrofie musculară spinală, cât şi pentru copiii care nu au primit încă tratamentul.

Lasă un răspuns

*

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.