Csegeni Csaba are 57 de ani și în urmă cu patru ani a fost diagnosticat cu imunodeficiență primară.
„Boala mi-a produs foarte multe neplăceri, disconfort. Răceam foarte des, pneumonii de patru-cinci ori pe an”, spune Csaba. De când face tratament cu imunoglobulină calitatea vieții i s-a îmbunătățit semnificativ.
„Viața mea se desfășoară, de la o lună la alta între două ședințe de perfuzie cu imunoglobulină. (…) Sunt un om care poată să lucreze, poate să iasă în societate. Înainte aveam rețineri, pentru că știam că urmează să nu mă simt bine în orice clipă. Evitam societatea, munca mi-era îngreunată, din cauza bolilor secundare care urmează după imunodeficiențe”, mărturiște bărbatul. Cu toate că în prezent beneficiază de imunoglobulină, trăiește cu frica unei noi crize, precum cea din 2017.
„Mă tem că se poate termina la un moment dat imunoglobulina și să nu mai beneficiez de ea. Asta din cauză că în istoria celor patru ani au fost perioade când imunoglobulina a lipsit luni de zile. Orice infecție contractată putea să-mi pună în pericol viața, din cauză că o infecție masivă nu putea să fie oprită de niciun antibiotic și doar imunoglobulina mă putea ajuta să lupt contra infecțiilor. (…) Mă tem că poate să lipsească. Și asta pentru că, pe zi ce trece, se descoperă un număr tot mai mare de bolnavi cu imunodeficiențe. Producția de imunoglobulină nu crește în așa măsură încât să acopere necesarul și la un moment dat va fi această lipsă”, explică Csaba.
Singura soluție pe termen mediu și lung pentru a garanta accesul pacienților români la tratamentele cu medicamente derivate din plasmă umană este colectarea de plasmă de la donatorii români, subliniază Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID).
„Nu se donează în România plasmă, dar trebuie să se înceapă. Pentru că suntem din ce în ce mai mulți bolnavi cu imunodeficiențe. Suntem pacienți care avem deja o anumită vârstă, dar tragic e că sunt din ce în ce mai mulți copii de la vârste tot mai fragede care suferă”, spune Csaba.
Un pacient are nevoie de cinci donatori
Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare a lansat campania „Pacient, caut donator! De plasmă!” tocmai pentru a informa și sensibiliza.
„Un pacient cu imunodeficiență primară are nevoie de 130 de donări de plasmă în fiecare an, cantitate care i-ar asigura tratamentul necesar. Asta înseamnă cinci donatori, care să doneze plasmă de două ori pe lună. (…) Dacă doar 0,2% dintre români ar dona plasmă de două ori pe lună, nici un pacient român nu ar mai muri din cauza lipsei tratamentului cu derivate din plasmă”, se arată într-un comunicat al ARPID.
Medicamentele derivate din plasmă umană sunt esențiale pentru pacienții diagnosticați cu boli rare (imunodeficiență primară, polineuropatie cronica demielinizată, hemofilie, angiodem ereditar, deficit de antitrypsin alfa1, diverse alte boli autoimune).
Totodată, medicamentele derivate din plasmă umană sunt utilizate și în tratamentul multor alte afecțiuni: imunodeficiență secundară survenită în urma tratamentului cu citostatice la pacienții oncologici, sângerări masive ca urmare a unor traumatisme majore sau a unor intervenții chirurgicale, infecții cu rabie, tetanos, hepatita, citomegalovirus, arsuri majore, infecții severe cu bacterii multi-rezistente la antibiotice (septicemii), diverse afecțiuni hepatice, cardiace sau pulmonare, SIDA congenital la nou-născuți, transplant de organe si de măduvă etc.
De aceea, transmite ARPID, este esențial ca statul român să ia măsuri astfel încât plasma să poată fi colectată și procesată în România. Sorina Pintea a anunțat că ministerul Sănătății își propune să înceapă colectarea de plasmă până la sfârșitul anului.
