Peste 300.000 de români suferă de epilepsie, însă cifrele oficiale sunt mult mai mici (130.000), din cauză că nu există un registru la nivel național care să țină evidența bolnavilor, potrivit www.epilepsy.ro.
La nivel mondial există peste 65 de milioane de oameni cu epilepsie, de trei ori mai mult decât spopulația României.
Despre epilepsie
Epilepsia este o boală neurologică ce afectează creierul și care permite apariția unor crize sporadice care tulbură provizoriu funcționarea sa normală. O criză ține câteva minute, iar între crize oamenii se comportă de cele mai multe ori normal. Crizele pot varia de la câteva pe an până la câteva pe săptămână. O criza unica de pierdere a starii de constienta, însoțită de convulsii tonico-clonice, nu este suficienta pentru a pune diagnosticul de epilepsie.
Epilepsia afectează mai multe persoane decât scleroza multiplă, paralizia cerebrală, distrofia musculară și Boala Parkinson la un loc. La fiecare patru minute, în lume, o persoană este diagnosticată cu epilepsie. Cifrele arată că una din zece persoane va avea o dată o dată în viață o criză epileptică. Diagosticul cât mai rapid este cel mai important, pentru că doar așa bolnavii pot primi tratament de specialitate, iar mai mult de o treime dintre cazuri se pot vindeca.
De mult ori însă oamenii nu spun că au epilepsie de teama izolării sociale, însă întârzierea diagnosticului și a începerii tratamentului determină multe forme de boală să nu reacționeze ulterior la medicație.
Campania Epilepsy Challenge
Pentru a veni în sprijinul persoanelor cu epilepsie, un ONG derulează anual campania Epilepsy Challenge. În București, crosul va fi organizat pe 22 septembrie, pe 29 septembrie la Cluj-Napoca și pe 6 octombrie la Baia Mare. Organizatorii îi îndeamnă pe toți cei care vor să dea o mână de ajutor persoanelor care se confruntă cu această boală că le fac un beneficiu participând la cros.
Înscrierile se pot face pe site-ul epilepsychallenge.ro.
Epilepsy Challenge este un cros de cinci km cu caracter participativ, necronometrat, organizat cu trei scopuri:
- strângerea de fonduri pentru achiziția de minim patru noi aparate videoEEG pentru rețeaua deja existentă de Telemedicină în Epilepsie, dotând Centre de Epilepsie și Monitorizare EEG în orașele în care acestea nu există;
- înființarea unui centru național de sprijin psihologic al părinților care află acest diagnostic pentru copilul lor și de sprijin psihologic al adolescenților care află acest diagnostic; centrul este de tip “call center” online în care medici și psihologi își oferă expertiză, însă include și o platformă offline de orientare medicală și va reprezenta o sursă de informare sigură și competentă pentru pacienți și aparținătorii acestora;
- reducerea stigmei sociale a persoanelor cu epilepsie din România.
Până acum au fost achiziționate opt aparate video EEG performante, necesare pacienților, care au fost instalate în Cluj, Oradea, Timișoara, Craiova, București, Sibiu, Bacău și Suceava.
