Conf. univ. dr. Andrada Mirea: Şase nou născuţi au fost depistaţi cu atrofie musculară spinală în urma un proiect pilot de screening

Șase cazuri de nou născuţi cu atrofie musculară spinală au fost depistate în urma derulării unui proiect pilot în care s-au efectuat teste de screening la un număr de 11.000 de bebeluşi, a declarat conf. univ. dr. Andrada Mirea, director medical la Centrul Naţional Clinic de Recuperare Neuropshihomotorie Copii „Dr. Nicolae Robănescu”. „Până în prezent [mai mult]

Ministrul Sănătății: Programul de screening pentru amiotrofia spinală va fi anunțat anul acesta

Ministrul Sănătății, Victor Costache, speră ca anul acesta să fie anunțat programul de screening al amiotrofiei spinale. „S-a început de anul trecut tratamentul pentru amiotrofia spinală. Acești copilași suferă de o boală foarte agresivă. Se lucrează cu comsiile de specialitate pentru un program de screening. Ne dorim sa îl facem cu fonduri europene, pentru că [mai mult]

Discuții la CNAS cu reprezentanți ai pacienților care suferă de amiotrofie spinală; pregătiri de protest

O parte dintre reprezentanții pacienților care suferă de amiotrofie spinală au intrat în această dimineață la discuții cu reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), iar ședința este în curs. Între timp, aproximativ 15 persoane, adulți și copii, se strânseseră la ora scrierii acestei știri în fața sediului CNAS, pentru a protesta. Ei cer [mai mult]

Protest al persoanelor care suferă de amiotrofie musculară

Persoanele care suferă de amiotrofie musculară spinală protestează mâine în faţa Casei Naţionale a Asigurărilor de Sănătate, cerând acces la tratament pentru toţi pacienţii cu acest diagnostic, adulţi şi copii. ”Scopul protestului este acela de a solicita accesul la tratament. pentru toţi pacienţii, copii şi adulţi deopotrivă. O mare parte din copii au primit tratamentul [mai mult]

INTERVIU Medicamentul care aduce speranță în viața copiilor cu amiotrofie spinală

  Peste 20 de copii primesc în acest moment tratamentul inovator pentru amiotrofie spinală la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie Copii „Dr. Nicolae Robănescu”.  Injecția cu o substanță denumită nusinersen oprește evoluația bolii degenerative și, în cazul copiilor care suferă de cea mai gravă formă a bolii – amiotrofie spinală de tip I –  îi ține [mai mult]