Alianța pentru Boli Rare cere autorităților înființarea Registrului Național de Boli Rare

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) atrage atenţia autorităţilor că are nevoie de susţinere în vederea creării Registrului Naţional de Boli Rare. „În ultimii ani, am făcut mulţi paşi pentru pacienţii cu boli rare, cel mai important fiind elaborarea Planului Naţional de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Naţională de Sănătate [mai mult]