Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare (EURORDIS) a stabilit ultima zi a lunii februarie ca Zi Internațională a Bolilor Rare, începând cu anul 2008; anul acesta, este marcată în data de 29 februarie, astăzi fiind cea mai rară zi din calendar, informează Institutul Național de Sănătate Publică (INSP). „Ziua Internațională a Bolilor [mai mult]
Etichetă: boli rare
Centrul NoRo Zalău, recompensat de către Eurordis cu distincţia Holistic Care Award 2024
„Mulțumim Eurordis pentru <<Holistic Care Award>> 2024! Un premiu care recunoaște munca depusă și rezultatele pe care le-am obținut pentru pacientii noștri. În același timp, demonstrează că pacientii cu boli rare trebuie să fie înțeleși, iar provocarile determinate de raritatea bolii sa fie abordate ca un intreg: fizic, psihologic, emoțional, social, educational, spiritual… Centrele Resursă [mai mult]
VIDEO Prof. univ. dr. Corin Badiu: Cancerul medular tiroidian – Abordare integrativă din perspectiva Bolilor Rare
VIDEO Prof. univ. dr. Corin Badiu: Cancerul medular tiroidian – Abordare integrativă din perspectiva Bolilor Rare Declaraţiile despre problematica bolilor rare au fost prezentate în cadrul Conferinţei „Universitatea de Medicină şi Farmacie <<Carol Davila>>: Generator de educaţie şi cercetare în domeniul Bolilor Rare”, desfăşurată în contextul lunii de conştientizare a Bolilor Rare, ediția 2024.
VIDEO Prof. univ. dr. Horia Bumbea: Registrul de Mastocitoză, un instrument de management al bolilor rare
VIDEO Prof. univ. dr. Horia Bumbea: Registrul de Mastocitoză, un instrument de management al bolilor rare. Declaraţiile despre problematica bolilor rare au fost prezentate în cadrul Conferinţei „Universitatea de Medicină şi Farmacie <<Carol Davila>>: Generator de educaţie şi cercetare în domeniul Bolilor Rare”, desfăşurată în contextul lunii de conştientizare a Bolilor Rare, ediția 2024.
VIDEO Conf. univ. dr. Catrinel Iliescu: Folosirea codului ORPHA poate permite dezvoltarea unui registru al tuturor Bolilor Rare – un proiect pilot
VIDEO Conf. univ. dr. Catrinel Iliescu: Folosirea codului ORPHA poate permite dezvoltarea unui registru al tuturor Bolilor Rare – un proiect pilot Declaraţiile despre problematica bolilor rare au fost prezentate în cadrul Conferinţei „Universitatea de Medicină şi Farmacie <<Carol Davila>>: Generator de educaţie şi cercetare în domeniul Bolilor Rare”, desfăşurată în contextul lunii de conştientizare [mai mult]
VIDEO Prof. univ. dr. Emilia Severin: Îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare
VIDEO Prof. univ. dr. Emilia Severin: Îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare Declaraţiile despre problematica bolilor rare au fost prezentate în cadrul Conferinţei „Universitatea de Medicină şi Farmacie <<Carol Davila>>: Generator de educaţie şi cercetare în domeniul Bolilor Rare”, desfăşurată în contextul lunii de conştientizare a Bolilor Rare, ediția 2024.
VIDEO Dorica Dan: Ziua Bolilor Rare, generator de schimbare în bolile rare la nivel global
VIDEO Dorica Dan, președinte Alianța Națională pentru Boli Rare din România: Ziua Bolilor Rare, generator de schimbare în bolile rare la nivel global. Declaraţiile despre problematica bolilor rare au fost prezentate în cadrul Conferinţei „Universitatea de Medicină şi Farmacie <<Carol Davila>>: Generator de educaţie şi cercetare în domeniul Bolilor Rare”, desfăşurată în contextul lunii de [mai mult]
Conferință desfăşurată în contextul Lunii de conştientizare a Bolilor Rare: Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” – Generator de educaţie şi cercetare în domeniul Bolilor Rare
Bolile rare sunt cele care afectează un număr mic de persoane în comparaţie cu populaţia globală, iar apariţia lor, în proporţie de peste 70% este legată de factorul genetic; astfel, testarea genetică este esenţială iar specialiştii atrag atenţia asupra importanţei dezvoltării colaborării şi educaţiei medicale în domeniul acestor patologii. Unul din cinci cancere este rar, [mai mult]
Prof. univ. dr. Ruxandra Jurcuț: Colaborarea interdisciplinară și diagnosticul precoce, extrem de importante în cazul bolilor rare
Colaborarea interdisciplinară și diagnosticul precoce sunt extrem de importante în ceea ce privește bolile rare, mai ales în cazul afecțiunilor cardiovasculare genetice rare, unde miza majoră este moartea subită cardiacă, a atras atenția prof. univ. dr. Ruxandra Jurcuț, coordonator Centrul de Expertiză pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare, Institutul de Urgenţă pentru Boli Cardiovasculare “Prof.Dr. C.C. [mai mult]
Prof. univ. dr. Dana Craiu: Îngrijirea unui pacient cu boală rară înseamnă multidisciplinaritate
Universitatea de Medicină și Farmacie “Carol Davila din București” a organizat, miercuri, în contextul lunii de conștientizare a Bolilor Rare, Conferința “UMFCD – Generator de educație și cercetare în domeniul Bolilor Rare”, o inițiativă semnal, având scopul de a uni membrii comunității academice în demersul unei mai bune îngrijiri a Bolilor Rare. Discuțiile au avut [mai mult]
(VIDEO) Președintele CMMB, .prof. univ. dr. Cătălina Poiană: Bolile rare, cel mai grăitor exemplu de abordare multidisciplinară
în contextul Zilei Mondiale a Bolilor Rare – ediţia din acest an, sub conceptul „Universitatea de Medicină şi Farmacie <<Carol Davila>>: Generator de educaţie medicală şi cercetare în bolile rare”, la Sala de consiliu a Facultăţii de Medicină (Bd. Eroii Sanitari nr. 8) s-a desfășurat, miercuri, o conferinţă de presă cu tematica „Diagnosticarea bolilor rare [mai mult]
(VIDEO) Prof. univ. dr. Viorel Jinga: „Pentru prevenirea bolilor rare se impun programe de screening prenatal, neonatal la adolescenţi şi adulţi în funcţie de boală”
În ceea ce privește diagnosticarea bolilor rare, cercetarea are un rol esențial în formarea și pregătirea viitorilor medici și cercetători: prin programele sale educaționale inovatoare și orientate spre practică, UMF „Carol Davila” oferă studenților o înțelegere profundă a acestei patologii precum și a necesității unei abordări multidisciplinare în diagnostic și tratament. Astfel, în contextul Zilei [mai mult]