Program de cercetare medicală fără precedent pentru detectarea şi tratarea bolilor rare, în Marea Britanie

Un program de cercetare medicală fără precedent, ce vizează o mai bună detectare şi tratare a bolilor genetice şi în cadrul căruia genomurile a 10.000 de bebeluşi vor fi secvenţiate începând cu sfârşitul anului viitor, a fost anunţat, marţi, în Regatul Unit, informează AFP. Cu o finanţare publică de 105 milioane de lire sterline (122 [mai mult]

Ziua Mondială a Bolilor Rare. Peste 6.000 de boli rare afectează, în prezent, până la 36 de milioane de oameni în UE

sursa foto: Captură video rarediseaseday.org   Întreaga lume marchează luni, 28 februarie, Ziua Mondială a Bolilor Rare, o zi dedicată creșterii gradului de conștientizare asupra existenței și problematicii acestor afecțiuni. La nivel global sunt 300 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară, 30 de milioane fiind doar în Europa, potrivit https://www.rarediseaseday.org. Comunitatea [mai mult]

Ministerul Sănătății: Medicamente noi pe lista celor compensate şi gratuite pentru pacienţii cu afecţiuni grave

Guvernul a aprobat, miercuri, la solicitarea Ministerului Sănătăţii, proiectul de Hotărâre prin care modifică şi completează HG nr. 720/2008 pentru aprobarea Listei corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asiguraţii, cu sau fără contribuţie personală, pe bază de prescripţie medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, precum şi denumirile comune internaţionale corespunzătoare medicamentelor care se acordă [mai mult]

Dorica Dan: Este important să avem informații centralizate, sub formă de registre, despre pacienții cu boli rare

Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat luni, cu prilejul lansării Registrului Național de Acromegalie, că este necesar să existe un registru național care să cuprindă datele din registrele pe categorii de boli și din registrele centrelor de îngrijire pentru pacienții cu boli rare colectate la nivel national, salutând înființarea [mai mult]

VIDEO Cum se schimbă viața unui pacient diagnosticat cu o boală rară

248451222800477857352390-2021-03-03_14:58   În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată ziua internațională a bolilor rare. La nivel mondial, sunt peste 300 de milioane de pacienți cu boli rare, iar în Europa trăiesc peste 30 de milioane de persoane cu astfel de afectiuni. În prezent, timpul de așteptare până la aflarea diagnosticului este [mai mult]

Peste 300 de milioane de pacienți cu boli rare, la nivel mondial

În fiecare an, pe 28 februarie este marcată ziua internațională a bolilor rare. La  nivel mondial, sunt peste 300 de milioane de pacienți cu boli rare. Alianţa Naţională pentru Boli Rare România – ANBRaRo anunţă organizarea campaniei nationale cu tema ,,Acces echitabil la îngrijire și tratament pentru pacienții cu boli rare din România”. ,,Până în [mai mult]

Sursă foto: Shutterstock

În semn de solidaritate cu pacienții cu Boală Batten, mai multe instituții din Capitală vor fi iluminate în turcoaz

Cu prilejul Zilei Conștientizării Bolii Batten, Palatul Cotroceni va fi iluminat astăzi, începând cu ora 21:00, în culoarea turcoaz, potrivit unui comunicat de presă emis de Administrația Prezidențială. Acțiunea se desfășoară în semn de solidaritate cu micuții pacienți din România și din întreaga lume. În același timp, se dorește a fi un semnal de alarmă [mai mult]

VIDEO – Masa Rotundă – Sănătatea digitală și bolile rare

  984233471336659705427465-2020-02-26_10:41 Masa Rotundă Sănătatea Digitală și Bolile Rare este un eveniment organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România, Consiliul Național de Boli Rare, Consiliul Național de Boli Rare, Ministerul Sănătății, Agenția Națională a Medicamentului, Comisia pentru Tehnologie și Comunicații. Evenimentul are loc sub patronajul Comisiei pentru Sănătate din Senatul României.

Ziua Conștientizării Bolii Batten, marcată la Palatul Cotroceni și la Palatul Parlamentului

La data de 9 iunie este marcată Ziua Conștientizării Bolii Batten, boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii. Cu această ocazie, aseară, de la ora 21.00, Palatul Cotroceni și Palatul Parlamentului au fost iluminate în turcoaz, culoarea bolilor rare. Administrația Prezidențială a anunțat că s-a alăturat campaniei, scopul fiind de conștientizare și de informare cu privire [mai mult]

Roche a încheiat un acord de achiziție cu Spark Therapeutics

Grupul elvețian Roche anunță că a încheiat un acord de achiziție cu Spark Therapeutics. Tranzacția ar urma să ajungă la aproximativ 4,3 miliarde de dolari. Spark este o companie farmaceutică americană, cu sediul la Philadelphia, implicată în descoperirea, dezvoltarea și comercializarea de terapii genice pentru boli genetice precum cecitatea, hemofilia, boli lizozomale și boli neurodegenerative. [mai mult]