În prezent sunt identificate 7.000 de boli rare și majoritatea acestora debutează în copilărie. Pentru pacienți și familiile acestora, calea către un diagnostic corect se transformă adesea într-o adevărată odisee – pacienții cu boli rare sunt diagnosticați greșit în 40% din cazuri și trebuie să aștepte în medie opt ani de la primele simptome până [mai mult]
