Dorica Dan: Este important să avem informații centralizate, sub formă de registre, despre pacienții cu boli rare

Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat luni, cu prilejul lansării Registrului Național de Acromegalie, că este necesar să existe un registru național care să cuprindă datele din registrele pe categorii de boli și din registrele centrelor de îngrijire pentru pacienții cu boli rare colectate la nivel national, salutând înființarea [mai mult]

VIDEO Cum se schimbă viața unui pacient diagnosticat cu o boală rară

248451222800477857352390-2021-03-03_14:58   În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată ziua internațională a bolilor rare. La nivel mondial, sunt peste 300 de milioane de pacienți cu boli rare, iar în Europa trăiesc peste 30 de milioane de persoane cu astfel de afectiuni. În prezent, timpul de așteptare până la aflarea diagnosticului este [mai mult]

Acromegalia, o afecțiune endocrină rară

Pe 1 noiembrie este marcată Ziua Mondială de Conștientizare a Acromegaliei, o afecțiune endocrină rară, care afectează 60 de persoane la un milion de locuitori. Prof. dr. Cătălina Poiană, președintele Societății Române de Endocrinologie, a explicat pentru Sanatatea.TV și RoHealthReview.ro ce înseamnă această afecțiune, care sunt cauzele, simptomele și tratamentul. Dorica Dan, președintele Alianței Naționale [mai mult]

Alianța pentru Boli Rare cere autorităților înființarea Registrului Național de Boli Rare

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) atrage atenţia autorităţilor că are nevoie de susţinere în vederea creării Registrului Naţional de Boli Rare. „În ultimii ani, am făcut mulţi paşi pentru pacienţii cu boli rare, cel mai important fiind elaborarea Planului Naţional de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Naţională de Sănătate [mai mult]