VIDEO Dorica Dan, președinte Alianța Națională pentru Boli Rare din România: Ziua Bolilor Rare, generator de schimbare în bolile rare la nivel global. Declaraţiile despre problematica bolilor rare au fost prezentate în cadrul Conferinţei „Universitatea de Medicină şi Farmacie <<Carol Davila>>: Generator de educaţie şi cercetare în domeniul Bolilor Rare”, desfăşurată în contextul lunii de [mai mult]
Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, a declarat, vineri, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, subliniind, totodată, că în România nu sunt suficiente servicii de recuperare şi nu există suficientă informaţie despre bolile rare. „Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri [mai mult]
Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat luni, cu prilejul lansării Registrului Național de Acromegalie, că este necesar să existe un registru național care să cuprindă datele din registrele pe categorii de boli și din registrele centrelor de îngrijire pentru pacienții cu boli rare colectate la nivel national, salutând înființarea [mai mult]
248451222800477857352390-2021-03-03_14:58 În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată ziua internațională a bolilor rare. La nivel mondial, sunt peste 300 de milioane de pacienți cu boli rare, iar în Europa trăiesc peste 30 de milioane de persoane cu astfel de afectiuni. În prezent, timpul de așteptare până la aflarea diagnosticului este [mai mult]
Pe 1 noiembrie este marcată Ziua Mondială de Conștientizare a Acromegaliei, o afecțiune endocrină rară, care afectează 60 de persoane la un milion de locuitori. Prof. dr. Cătălina Poiană, președintele Societății Române de Endocrinologie, a explicat pentru Sanatatea.TV și RoHealthReview.ro ce înseamnă această afecțiune, care sunt cauzele, simptomele și tratamentul. Dorica Dan, președintele Alianței Naționale [mai mult]
Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) atrage atenţia autorităţilor că are nevoie de susţinere în vederea creării Registrului Naţional de Boli Rare. „În ultimii ani, am făcut mulţi paşi pentru pacienţii cu boli rare, cel mai important fiind elaborarea Planului Naţional de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Naţională de Sănătate [mai mult]
