Casa Națională de Asigurări de Sănătate a anunțat că, începând cu 1 iunie, a introdus tratamentul pentru boala Batten, în Programul Național de Boli Rare. Ziua Conștientizării Bolii Batten, boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii, este marcată în fiecare an la data de 9 iunie. Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară, care afectează copii [mai mult]
Etichetă: Programul Național de Boli Rare
România are nevoie de un registru național al bolilor rare
Ziua mondială a bolilor rare este marcată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie. Ideea a pornit de la faptul că 29 februarie este… o zi rară. În afara anilor bisecți, 28 februarie este o bună ocazie pentru a evalua unde ne aflăm în privința îngrijirii persoanelor cu boli rare (o boală este [mai mult]