În România, îngrijirile paliative sunt privite ca fiind o “ultimă staţie” pentru pacientul oncologic, deși în alte state, acestea se accesează în momentul diagnosticării. Ce se mai poate face pentru bolnavul de cancer în stadiu terminal după ce s-au epuizat toate metodele curative? “Încă foarte multe”, potrivit medicului Bogdan Chiorean, coordonatorul Centrului de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie” Cluj-Napoca. Acesa a vorbit, într-un interviu acordat pentru Sănătatea TV și RoHealthReview, despre terapia durerii și creșterea calității vieții unui pacientul aflat în ultimul stadiu al bolii.
“Sunt pacienţi efectiv topiţi pe pernă, abia se mai văd, atât sunt de slabi. Când îi întrebi ce fac spun ‘mai bine’. Lucrurile acestea, pentru noi, sunt mici victorii ce ne motivează să mergem mai departe”, a afirmat Bogdan Chiorean.
Dincolo de îngrijirile paliative, medicul atrage atenția asupra necesității unei educații alimentare în scopul prevenirii afecțiunilor oncologice, românii fiind încă “tributari unei gândiri şi alimentaţiii total nesănătoase”.
“Ca tipologie de cancer, primează cancerul pulmonar, după care urmează cancerul de colon, ceea ce trădează încă o dată lipsa de educaţie alimentară care există la noi şi că am rămas cumva tributari gândirii de dinainte de 1990, când dacă aveai nişte mezeluri pe masă, era o masă bogată. Încă suntem tributari acelei gândiri şi alimentaţiei total nesănătoase”, potrivit medicului Bogdan Chiorean.
Cum ajung pacienții oncologici la Centrul de Îngrijiri Paliative pe care îl coordonați?
Pacientul oncologic aflat în stadiul terminal este un pacient epuizat, și el, și familia sa, atât fizic, psihic și poate și financiar. În contextul acesta, Centrul nostru oferă servicii 100% gratuite, inclusiv de transport cu ambulanța, inclusiv pe partea de medicație, suport spiritual, psihologic și tot ceea ce au nevoie.
Pacienții ajung aici în principal prin recomandare, ori de la medicul de familie, ori de la medicul specialist, prin cunoștințe, oameni care au fost aici și recomandă centrul. Ei sună , sunt luați în evidență, sunt trecuți pe o listă de așteptare pentru că solicitările sunt foarte numeroase în contextul în care noi avem disponibile 40 de locuri, cu câte doi pacienți în fiecare salon. Se trec pe o listă de așteptare. Primul sosit, primul servit, aceasta este logica. Dacă există cazuri sociale, atunci au prioritate în fața celorlalți. Serviciile sunt gratuite în toată complexitatea lor. Dacă este cazul, îi ajutăm să își obțină anumite drepturi sociale care decurg din starea de boală, din incapacitatea temporară sau definitivă de muncă, inclusiv produsele de igienă, scutece, pentru că cei mai mulți sunt imobilizați la pat. Am încercat în cei șapte ani de funcționare să păstrăm în continuare aceast obicei de a nu percepe nicio coplată pacienților deși tariful decontat de casele de asigurări a rămas același în ultimii patru ani, în contextul în evoluției costurilor și a salariilor în domeniul medical.
Ce sumă decontează Casa Națională de Asigurări de Sănătate pentru îngrijirea unui bolnav cu afecțiune oncologică?
Aparent este o sumă mare, 235 de lei pe zi per pacient, doar că, actualele costuri reale se apropie undeva de 400 de lei. Vorbim mai ales de normativele impuse, și care sunt reale. Sunt pacienți cu un grad foarte mare de dependență. De exemplu, noi avem nevoie de o asistentă la opt pacienți, un infirmier la maximum opt pacienți, un medic la zece pacienți, cu normă întreagă. Per total, cele mai mari costuri sunt cu personalul, de peste 80%.
Vorbim despre bolnavi în stadiul terminal. Cât timp mai trăiesc bolnavii după ce intră în Centru?
Ne încadrăm în media națională pe țară, cu un episod de îngrijire de aproximativ 19 zile. Sigur că vorbim de o medie, însă sunt situații în care decesul survine imediat, poate nici la o oră –două după ce ajung în Centru pentru că de foarte multe ori, starea atât de gravă a pacienților face ca transportul să fie ultimul drum. Din nefericire, s-a dus această veste că îngrijirile paliative s-ar ocupa doar cu pacienți aflați în ultimă fază, ori dacă ei vin doar în ultimă fază, poți să faci prea puțin pentru ei. Avem însă și pacienți care vin în stadii avansate de boală și pentru care se poate face mult mai mult, în special pe ceea ce înseamnă terapia durerii, o problemă destul de neacoperită, să nu spun total neacoperită de clinicile clasice. Atunci când se epuizează metodele curative, de obicei, acestor oameni li se spune că nu se mai poate face nimic, dar se pot face încă foarte, foarte multe lucruri pentru calitatea vieții pacientului. Nu vorbim despre vindecare, dar vorbim despre foarte multe aspecte care pot să fie corectate, de oameni care nu știm câte zile vor mai trăi, dar pot să aibă o viață normală alături de familie, fără dureri, fără grețuri și simptome asociate stărilor avansate de boală.
Cum sunt ajutați bolnavii oncologici în centrul pe care îl coordonați?
Chiar dacă experimentăm o durere de dinți, care sigur, poate să fie temporară și cu o intensitate destul de crescută, când te duci la medic și rezolvă problema, ți se pare că ești alt om. Și acești pacienți, vin după foarte multe nopți nedormite , după niște dureri pe care noi, oamenii sănătoși, cu greu ni le putem închipui, care nu pot ceda acasă, la tratamentele clasice, la medicamente de o eficiență scăzută. Când vin aici, și după câteva ore li se stabilizează durerea și pot să aibă cât de cât o liniște, pentru mine, cea mai mare mulțumire este să aud din partea lor : ne simţim aici ca în staţiune. După zile, săptămâni sau luni de angoasă sau de chin, vin şi spun că se simt bine. Şi asta chiar dacă nu există vindecare.
Ce fel de pacienţi oncologici vin la Centrul de îngrijiri paliative?
Din punct de vedere al sexului, am făcut o statistică, iar media este ceva mai crescută la femei, dar nesemnificativ, cu 1-2% mai multe femei decât bărbaţi. Din nefericire, mult mai puţini pacienţi din mediul rural şi asta nu numai din cauza faptului că la oraş stau mai mulţi oameni, ci că au acces mult mai puţin la servicii de sănătate. Ca tipologie de cancer, primează cancerul pulmonar, după care urmează cancerul de colon, ceea ce trădează încă o dată lipsa de educaţie alimentară care există la noi şi că am rămas cumva tributari gândirii de dinainte de 1990, când dacă aveai nişte mezeluri pe masă era o masă bogată. Încă suntem tributari acelei gândiri şi alimentaţiei total nesănătoase. În oraş, cele mai mari rânduri de oameni sunt la mâncărurile de tip fast-food, iar efectele pe termen lung se văd. Aici ar trebui insistat, poate una dintre materiile chiar obligatorii ce ar trebui să fie făcute la şcoală, un fel de educaţie alimentară pentru că prevenţia, care nu se face absolut deloc sau foarte puţin în România, este ceva ce costă puţin, cu o eficienţă maximă dar rezultatele se văd doar în timp. Nu putem face prevenţie azi, să vedem rezultate mâine. Facem educaţie alimentară şi efectele le putem vedea peste 10-15 ani. Oamenii dacă nu văd rezultate imediate, cedează şi investesc în lucruri care au un rezultat pe loc.
Cum rezistă psihic personalul angajat în Centru?
Există două mari riscuri în îngrijiri paliative: unul să fii ataşat foarte tare, încât să mori şi tu cu fiecare pacient, câte un pic, ceea ce după ce asişti la situaţii cu zece decese într-o zi din 40, vorbind de o extremă, dar zile fără decese nu prea sunt. Sau cealaltă extremă, să nu îţi mai pese deloc. Ambele extreme sunt la fel de periculoase şi este destul de dificil să încercăm să păstrăm un echilibru. Am avut din angajaţi care au decis să plece, să schimbe locul de muncă, mai ales în contextul în care noi nu putem asigura salariile din domeniul sanitar de stat. Asta ar însemna să punem presiune financiară pe pacienţi, ori lucrul nu mi-l doresc absolut deloc. Vreau să rămână în continuare gratuit, atât cât se poate. Ce este foarte important pentru personal este să îşi reconceptualizeze ideea de medicină. Şi noi toţi ar trebui să ne-o reconceptualizăm pentru că, noi, în principiu, ne ducem la medic să ne vindecăm. Asta suntem învăţaţi şi în facultăţile de medicină şi în şcolile sanitate, că trebuie să vindecăm pacienţii. Şi atunci, dacă tu vezi că în ciuda eforturilor tale, la un moment dat pacientul decedează într-un timp destul de scurt, s-ar putea să îl vezi ca pe un eşec, să te întrebi care este eficienţa manoperelor pe care le faci. Dar, noi nu slujim aceşti pacienţi, ei ne slujesc nouă şi ei ne învaţă de ce trebuie să fim aici şi de ce trebuie să fim lângă ei. Sunt pacienţi efectiv topiţi pe pernă, abia se mai văd, atât sunt de slabi. Când îi întrebi ce fac spun “mai bine”. Lucrurile acestea, pentru noi, sunt mici victorii ce ne motivează să mergem mai departe.
Dacă ar fi să faceți o medie, care este vârsta pacienţilor care ajung în Centrul de îngrijiri paliative?
Vârsta variază foarte tare. O medie de vârsă ar fi undeva la 60 şi ceva de ani, dar vorbim de medie. Am avut pacienţi şi de 25 de ani, şi de 100 de ani şi patru luni, ca extreme.
Cât timp petrec pacienţii în Centrul de îngrijiri paliative?
În principiul, internarea iniţială o facem pentru 21 de zile. Nu funcţionăm ca un centru rezidenţial de vârstnici unde se poate sta luni de zile. Practic, este un spital. Suntem încadraţi ca spital monospecialitate. Dacă starea pacientului se înrăutăţeşte şi nu permite externarea, el poate rămâne şi peste cele 21 de zile. Au fost pacienţi care s-au externat, au mers acasă , au mai venit la o altă internare. Îngrijirile paliative nu sunt neapărat o ultimă staţie chiar dacă din nefericire, cam aşa s-a dus vestea. În Occident, îngrijirile paliative se accesează încă din momendul diagnosticării. Ai fost diagnosticat cu o boală incurabilă, mergi în paralel cu tratamentul curativ sau după epuizarea metodelor curative, şi cu aceste îngrijiri care nu fac altceva decât să crească calitatea vieţii pe toate planurile.
În ce constau mai exact îngrijirile paliative ?
Sunt o serie de îngrijiri care să crească calitatea vieţii pacientului atunci când ei se confruntă cu o boală incurabilă şi care abordează pacientul din punct de vedere complex, holistic, în sensul că nu se adresează doar părţii somatice, părţii fiziologice. De aceea, nu o numit medicină paliativă ci îngrijire paliativă. Poate are nevoie de o ventilare emoţională, poate are probleme în familie în sensul că sunt lucruri de rezolvat, de făcut sau alte probleme sociale care pot să decurgă din viaţa de zi cu zi.
Cel mai adesea, pe toţi ne încearcă sentimente de culpă. Poate suntem prea mofturoşi în viaţa de zi. Când intrăm în Centru, ne dăm seama că nu avem motive să fim nefericiţi, nemulţumiţi. Nu contează nici cât este salariul, nici cât au venit facturile sau cine iese la alegeri. Toate mofturile acestea ale noastre nu trădează decât o stare de nemulţumire. Pacienţii pe care îi îngrijim, inclusiv oameni tineri, sunt oameni care se bucură de lucruri pe care noi le considerăm drepturi. Când ne-am bucurat ultima dată că putem să mâncăm sau să bem o cafea dimineaţa. Ei se bucură. Am avut o pacientă care mi-a spus că în sfârşit, a reuşit să mănânce un bob de strugure întreg. Şi din cel mare! Pentru ea a fost o victorie chestia asta. Cred că ar trebui şi noi să ne reaşezăm! Au fost şi pacienţi care au plecat cu targa şi au revenit apoi pe picioarele lor, să ne viziteze. Nu găsim neapărat o explicaţie medicală. Cred că o vizită în această instituţie este terapeutică.
Cum a afectat pandemia activitatea Centrului de îngrijiri paliative?
Partea de finanţare a avut mult de suferit, când achiziţia mănuşilor şi a măştilor a fost la nişte preţuri exorbitante. Am cumpărat mânuşi dintr-un magazin de materiale de construcţii, de exemplu, pentru că nu se mai găseau în altă parte. A doua problemă este distanţarea şi imposibilitatea ca pacienţii să fie vizitaţi de familiile lor. Este un lucru care apasă foarte greu pentru că vorbim despre o categorie de pacienţi dintre care mulţi nu se mai întorc acasă. Şi atunci, să privezi aceşti pacienţi de familia lor care ar putea să îi ţină de mână, mi se pare că altă şansă nu mai avem cu pacienţii aceştia. La un moment dat, le-am spus aparţinătorilor că atunci când starea se înrăutăţeşte, o să îi chemăm. Până una alta, le-am făcut apeluri video, s-au bucurat pacienţii, dar au fost situaţii în care nu am putut să prevedem. Medicina nu este matematică, lucrurile pot să evolueze fulminant, subit, să nu ne dăm seama. După aceea, rudele au rămas cu un gust amar: parcă aţi spus că ne chemaţi în momentul în care se înrăutăţeşte starea. Nu avem cum să prevedem lucrurile cu o exactitate de 100%. S-au întâmplat situaţii în care, într-adevăr, pacienţii au decedat departe de familiile lor, chiar dacă ne-am străduit prin tehnologia care există să îi mai vadă, nu este acelaşi lucru.
Înainte de pandemie, eram singurul spital din ţară fără orar de vizită. La noi, puteau veni oricâte persoane, la orice oră şi să stea oricât. Unul dintre principiile îngrijirii paliative este că tratăm familia ca unitate de îngrijire. Familia face parte din procesul de îngrijire, participă activ la deciziile medicale, la tot ce se întâmplă.
