Cu prilejul Zilei Conștientizării Bolii Batten, Palatul Cotroceni va fi iluminat astăzi, începând cu ora 21:00, în culoarea turcoaz, potrivit unui comunicat de presă emis de Administrația Prezidențială. Acțiunea se desfășoară în semn de solidaritate cu micuții pacienți din România și din întreaga lume. În același timp, se dorește a fi un semnal de alarmă transmis către comunitatea medicală și științifică, decidenți și societate civilă.
În acest fel, Administrația Prezidențială continuă demersul început anul trecut de a crește nivelul de informare cu privire la Boala Batten și de a aduce în atenția autorităților responsabile problemele cu care copiii diagnosticați cu această boală se confruntă în ceea ce privește accesul la tratament, se mai arată în comunicat.
Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară, diagnosticarea și tratamentul fiind dificile de cele mai multe ori. De aceea, ca și în cazul altor boli rare, cooperarea între state este esențială în vederea identificării unui tratament și a oferirii accesului la acesta în fiecare țară în parte.
Instituțiilor publice care susțin campania de conștientizare a acestei boli rare, inițiată de Asociația Rebeca Faith Hope Love, se alătură și Guvernul, Palatul Victoria urmând să fie iluminat, de asemenea, în această seară, între orele 21.00-24.00, în culoarea turcoaz.
”O societate evoluată oferă fiecărui cetățean șanse egale la tratament. Decizia pe care am luat-o în luna aprilie, de a deconta tratamentul salvator pentru copiii care suferă de boala Batten, este firească și răspunde acestui principiu. Știu că a fost o decizie așteptată de toți cei care au această afecțiune, de părinții lor, și este inexplicabil cum această problemă a fost ignorată”, a afirmat premierul Ludovic Orban.
Tot în turcoaz vor fi iluminate și Palatul Parlamentului, Primăria Sector 2 și fântânile din centrul Capitalei.
Ziua Conștientizării Bolii Batten, boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii, este marcată în fiecare an la data de 9 iunie.
Potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi sau primesc un diagnostic greşit.
Asociația Rebeca Faith- Hope- Love lansează campania publică ”România își primește înapoi copiii cu boala Batten”, o inițiativă prin care părinții copiilor cu boala Batten anunță aprobarea decontarii tratamentului dupa trei ani de „lupta” cu sistemul!
La Spitalul „Alexandru Obregia” este deja amenajată secția unde pot fi tratați acești copii, iar personalul medical a fost instruit în străinătate. Totul este pregătit pentru preluarea pacienților, se arată într-un comunicat al Asociației.
„Credem că în România ar exista în jur de 40 de pacienți cu această boală. Echipa noastră este pregătită pentru injectarea Brienura (n.n – substanța care se injectează în creier). E dovedit pe unul dintre pacienții noștri, aflat în tratament în străinătate, că nu a mai pierdut substanță cenușie. Dacă nu se administrează tratamentul, în timp, după vârsta de 4 ani, se pierde vorbirea. Între 8 și 12 ani se produce decesul acestor copii. Copiii beneficiază de siguranță pentru administrarea medicamentului. Secția este pregătită, noi, medicii, suntem pregătiți. Putem începe! Echipa de la Spitalul Obregia este formată din dna dr. Diana Barca, eu (n.n-dr.prof Dana Craiu) și asistentele medicale Silvia Todică și Paula Constantinescu. Toate am mers și ne-am școlit în străinătate, in Germania și Italia”, a declarat doctor profesor Dana Craiu, șeful secției Neurologie Pediatrică de la Spitalul Alexandru Obregia.
