Nevoile părinților și copiilor cu cancer din România, identificate pentru prima dată în cadrul unui studiu

Asociația Dăruiește Aripi a realizat primul studiu național privind nevoile părinților și copiilor cu cancer din România cu sprijinul unui grup de cercetători ai Universității Babeș-Bolyai din Cluj-Napoca.

Acest studiu a fost efectuat în contextul în care în România nu există studii care să pună în evidență identificarea si prioritizarea nevoilor părinților care se confruntă cu procesul de diagnosticare, spitalizare și tratament al copilului cu afecțiuni oncologice.

Astfel, Asociația Dăruiește Aripi, împreună cu un grup de cercetători de la Departamentul de Psihologie al Universității Babeș-Bolyai, Cluj-Napoca și cu psihologii secțiilor de oncologie pediatrică din trei regiuni ale țării, au inițiat și au derulat un studiu calitativ cu 31 de participanți prin care și-au propus identificarea modului în care familia/părintele percepe situația de criză și factorii care o agravează (dincolo de boală, proceduri de diagnostic și tratamente), precum și factorii care ar putea facilita ca experiența bolii și a spitalizării să devină mai puțin stresantă și dureroasă, atât pentru copil cât și pentru părinte.

Identificarea nevoilor părinților și copiilor cu boli oncologice poate fi un element major în facilitarea procesului de adaptare la tratament și îngrijire medicală, în recuperare și menținerea unui nivel de funcționare optim al copilului și familiei.

Nevoile părinților și copiilor, identificate de cercetători, în urma acestei analize sunt următoarele:

  1. Stabilirea rapidă a diagnosticului prin scurtarea timpilor de așteptare;
  2. Acces la informații importante și valide transmise într-o manieră ușor de înțeles;
  3. Suport emoțional și comunicare empatică a cadrelor medicale cu copiii și aparținătorii;
  4. Spitalul (Accesul neîntrerupt la tratamente oncologice moderne și decontarea lor neîntreruptă; Spații adaptate diferitelor nevoi ale copiilor: tratament, igienă, învățare, odihnă, recreaționale; Evitarea timpilor de așteptare la cabinete și în policlinică; Hrana adecvată nevoilor pacienților)
  5. Monitorizarea și gestionarea problemelor post-spitalizare (medicale, emoționale, educaționale, administrative, finaciare) pentru readaptarea funcționala la viața cotidiană.

”Aspectele care transpar cel mai clar din interviurile cu părinții se referă la trei dimensiuni: medicală, emoțională și financiară. Părinții nu reușesc să se recompună după șocul diagnosticului căci se confruntă cu o serie de decizii dificile, pe care, uneori nu au cunoștințele, puterea și claritatea mentală să le ia. Suportul psihologic accesibil tuturor ar putea amortiza parțial aceste lovituri și ar da o direcție și claritate pașilor ulteriori”, a declarat coordonatorul studiului, Prof. univ. dr. Adriana Băban de la Universitatea Babeș-Bolyai – Cluj-Napoca.

”Credem cu tărie că un prim pas în ameliorarea condiției fiecărui pacient este claritatea cu care conștientizăm măcar o parte a nevoilor și a soluțiilor existente pentru acestea”, a declarat Alina Pătrăhău, fondator Dăruiește Aripi.

Conform datelor Organizației Mondiale a Sănătății, numărul copiilor diagnosticați cu diverse forme de cancer este în creștere, reprezentând a doua cauză de mortalitate la copiii atât din țările dezvoltate cât și din cele în curs de dezvoltare. Cancerul poate să apară la orice vârstă, dar incidența bolii este mai frecventă în copilăria timpurie și în adolescență.

În clinicile de onco-hematologie pediatrica din România sunt diagnosticați și tratați anual, in medie 414 de copii, cifră care indică o incidență anuală de 10 cazuri la 100.000 copii. Rata medie de supraviețuire a copiilor cu cancer din România este în jur de 69,1%, cu 10% mai mică față de țările din Europa de Vest (Asociația Dăruiește Aripi, 2019), se arată în document.

Lasă un răspuns

*

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.