Luciana Minea are 34 de ani și este diagnosticată cu imunodeficiență primară, hipogamaglobulinemie severă.
„Am fost diagnosticată în 2015. Aflându-mă în Anglia, acolo munceam, am făcut o complicație, o pneumonie severă, am ajuns în spital (…), mi s-au făcut analize și am fost diagnosticată. Nu m-am mai putut întreține și a trebuit să vin acasă, în România, unde m-am confruntat cu niște probleme. Treptat, corpul meu a clacat. Parcursul meu a fost unul destul de dificil. Când am ajuns la București eram într-o stare foarte gravă, slăbisem foarte tare și prognosticul meu nu era unul foarte bun. Dar, cu ajutorul imunoglobulinelor și a grijii celor de acolo mi-am revenit”, povestește Luciana.
Numai că încercările nu s-au oprit aici. În timpul crizei imunoglobulinei, starea Lucianei s-a agravat.
„Au apărut diferite complicații. Au apărut și alte boli, o boală autoimună și multe altele pe lângă. Dar într-un final am trecut cu bine peste ele. Am avut un moment de rătăcire și mă întrebam de ce eu sau de ce a trebuit să trec prin atâtea. Cred că teama este permanentă, având în vedere că sistemul românesc este așa cum este și că o altă criză poate interveni oricând”, subliniază Luciana.
Inclusiv Organizația Mondială a Sănătății a avertizat că, la nivel global, pe fondul creșterii accelerate a consumului de imunoglobulină și albumină, în anul 2030, peste 40% dintre pacienții care au nevoie de imunoglobulină nu vor avea acces la acest tratament, din cauză că producătorii nu vor avea suficientă plasmă umană ca să acopere cererea globală.
În tot acest context, Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID) a lansat campania de informare și sensibilizarea „Pacient, caut donator! De plasmă!”. Colectarea de plasmă de la donatori români este singura soluție pe termen mediu și lung pentru a garanta accesul pacienților români la tratamentele cu medicamente derivate din plasmă umană, atrage atenția ARPID.
„Sper că va fi imunoglobulină. În cazul în care lumea va dona plasmă și se va găsi o modalitate pentru a se fabrica produsele de imunoglobulină la noi în țară. Pe membrii familiei nici n-ar trebui să-i conving, ci doar să le cer”, spune Luciana.
Ce se întâmplă la nivel global
În prezent, aproximativ 64% din plasma umană utilizată pentru producerea de medicamente este colectată în centre private, de la donatori americani, care sunt recompensați financiar, se arată într-un comunicat ARPID. „În Statele Unite ale Americii exista un număr de 780 de centre de colectare de plasmă (plasmafereză). Donatorii americani de plasmă umană pot dona la fiecare două zile, dar nu mai mult de 110 donări pe an. Astfel, Statele Unite ale Americii raportează peste 48 de milioane de donări de plasmă anual”, se adaugă în document.
Pe continentul nostru există peste 100 centre de donare de plasmă (plasmafereză). Donatorul european de plasmă donează, potrivit datelor, în medie de 17,5 ori pe an, astfel că Europa reușește să colecteze doar 2, 6 milioane de litri de plasmă anual.
Care este situația în România
„În România nu există nici măcar un centru de donare de plasmă umană pentru a fi utilizată la fabricarea de medicamente. Mai mult, nici măcar plasma recuperată din sângele colectat de la donatorii de sânge nu poate fi utilizată pentru producerea de medicamente, pentru că nici unul dintre centrele de transfuzie nu este autorizat conform reglementărilor europene (fapt menționat în Raportului de Audit privind Sistemul Național de Transfuzii Sanguine din România, audit realizat în 2017 de experți ai Comisiei Europene). Estimările Marketing Research Bureau cu privire la potențialul de colectare de plasmă umană în Romania sunt de peste 600.000 litri, în condițiile în care alte țări din regiune colectează în medie 33 litri de plasmă la 1000 de locuitori (excepție face Ungaria, care colectează aproape dublu)”, atrage atenția ARPID, care a lansat campania „Pacient, caut donator! De plasmă!”
Asociația reamintește și că Organizația Mondială a Sănătății și Cimisia Europeana au recomandat turturor țărilor să implementeze măsuri urgente pentru colectarea și procesarea de plasmă umană de la donatorii proprii încă din 1998. România rămâne una dintre puținele țări europene care nu a implementat aceste recomandări. Asta în condițiile în care, în ultimii ani, pacienți cu imunodeficiențe primare au suferit sau chiar au murit din cauza lipsei de imunoglobulină, substanță obținută din plasmă.
„Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare susține fie urgentarea procedurilor pentru selectarea partenerului privat în vederea construirii și operării Băncii Publice de Sânge, Plasmă și Celule Stem, fie modificarea legislației pentru a ne alinia legislației europene, care permite colectarea de plasmă în centre private. O altă soluție poate fi aceea a recoltării plasmei în centre cu finanțare integrală din partea statului, dar trebuie avut în vedere faptul că această soluție ar presupune o alocare bugetară semnificativă și, probabil, o perioadă mult mai îndelungată de finalizare a proiectului”, se arată în comunicatul .
Ce spun autoritățile
Sorina Pintea a anunțat, la conferința organizată de ARPID, că Ministerul Sănătăţii se află într-o fază avansată în ceea ce priveşte colectarea de plasmă, Și a avansat și un termen pentru când se va putea realiza propriu-zis colectarea: sfârșitul anului. Despre fracționare nu poate fi însă vorba în acest moment, a spus ministrul. Care a explicat cum plănuiește, în schimb, să obțină imunoglubulină.
„Nu se pune problema fracționării în acest moment în România. (…) Ideea noastră este să oferim plasmă contra imunoglobulinei. Și asta vom face”, a declarat Sorina Pintea.
