Proiect pentru dezvoltarea organizațiilor de pacienți

Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România şi Alianţa Naţională de Boli Rare (ANBR) au lansat proiectul „Creşterea capacităţii pentru asociaţii nou înfiinţate pe bolile rare”, care are scopul de a ajuta dezvolta organizaţiile de pacienţi.
În cadrul proiectului vor fi pregătiţi 10 reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi cu boli lizozomale – preşedinţi, membri ai boardului, voluntari implicaţi în activitatea de zi cu zi.

Programul de training va avea 3 teme centrale:

  • Comunicarea publică
  • Organizarea sistemului de sănătate
  • Dezvoltarea asociaţiei (scriere de proiecte, atragere de fonduri, legislaţie etc.)

Trainingurile vor avea o durată de 3 zile şi vor fi însoţite de câte două întâlniri online.

 

Programul va conţine şi un program de mentorat

 

Zece reprezentanţi ai COPAC şi ai Alianţei Naţionale de Boli Rare se vor ocupa de câte unul dintre cei 10 reprezentanţi ai asociaţiilor şi îi vor consilia în ceea ce priveşte activitatea lor de dezvoltare a organizaţiei. Totodată, va fi dezvoltat un grup online de discuţie a participanţilor cu mentorii şi cu trainerii.
După fiecare training, participanții vor avea de realizat un proiect. La sfârșitul proiectului, realizatorul celui mai bun proiect selectat va merge la Bruxelles pentru o vizită la European Patient Forum pentru a vedea direct cum funcționează o organizație europeană.

Un avocat va menține legătura cu participanții (grupați pe cele 5 asociații) și îi va consilia pe aspectele legale (cum se face un statut, cum se modifică, cum se organizează Adunarea Generală, cum se înregistrează modificările unui statut, cum se face un document de trimis la autorități, etc.).

Proiectul a pornit de la nevoia identificată de COPAC în cadrul anilor săi de experiență de a contribui la creșterea capacității organizaționale ale asociațiilor de pacienți.

”Asociațiile de pacienți și în special cele aflate la începutul activității au nevoie de susținere pentru a afla la ce să se aștepte din punct de vedere juridic, al comunicării publice și al dezvoltării organizației și atragerii de finanțare. Cei zece participanți vor avea zece mentori din cadrul asociațiilor noastre, care le vor ghida dezvoltarea”, a declarat Radu Gănescu, președintele COPAC.

”Ne propunem ca în acest proiect să continuăm activitățile de dezvoltare organizațională la toate nivelurile organizației, pentru a facilita adaptarea la schimbările din prezent și pentru a crește performanțele asociației prin diversificarea acțiunilor, comunicare, advocacy și leadership”, a explicat și Dorica Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare.

Lasă un răspuns

*

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.