Protest al persoanelor care suferă de amiotrofie musculară

Persoanele care suferă de amiotrofie musculară spinală protestează mâine în faţa Casei Naţionale a Asigurărilor de Sănătate, cerând acces la tratament pentru toţi pacienţii cu acest diagnostic, adulţi şi copii.

”Scopul protestului este acela de a solicita accesul la tratament. pentru toţi pacienţii, copii şi adulţi deopotrivă. O mare parte din copii au primit tratamentul dar adulţii NU au încă acces deşi cele patru centre de administrare sunt pregătite.  Prin acest protest solicităm deblocarea situaţiei şi cerem accesul imediat la tratament deoarece este o boală evolutivă şi pentru mulţi dintre noi poate fi prea târziu-invocând Articolului 34 din Constituţia României că şi articolul 2 al Convenţiei Europene a Drepturilor Omului care stipulează în mod expres că: „Dreptul la viată al oricărei persoane este protejat prin lege”, se arată într-un comunicat al  Grupului ‘Adulți cu atrofie musculară spinală (SMA)-Romania’  .

Membrii grupului solicită începerea administrării medicamentului Spinraza atât pentru adulţii cu atrofie musculară spinală, cât şi pentru copiii care nu au primit încă tratamentul.

 

Reacția CNAS

 

Conducerea CNAS a transmis o invitație către toate asociațiile care reprezintă pacienții cu amiotrofie spinala de a participa la o întâlnire pe tema accesului pacienților la tratamentul cu medicamentul nusinersen (Spinraza), cu o oră înainte de protest.

“Am discutat cu mai multe asociații de pacienți pe acest subiect, dar se pare că nu cu toate.  Invitația de luni are scopul de a oferi detalii pacienților  privind accesul la acest tratament tuturor celor interesați. Am ales sa organizez această întâlnire cu o oră înaintea protestului, astfel încât să nu împiedic desfășurarea lui, dar să mă asigur că cei care doresc să protesteze știu foarte bine care este intenția CNAS și cunosc în detaliu situația. Sper ca toate asociațiile interesate să dea curs acestei invitații. De altfel, dacă există și alte asociații interesate de acest tratament, vor fi  binevenite la întâlnirea de luni”, a declarat Vasile Ciurchea, președintele CNAS.

Lasă un răspuns

*

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.