Pacienți cu amiotrofie spinală din toată țara, rude ale acestora și membri ai asociațiilor care îi reprezintă au protestat astăzi în fața Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, să ceară acces la tratament pentru toți cei care suferă de aceaastă boală. În prezent, 31 de copii sunt pe lista de așteptare. Iar dintre adulți, niciunul nu a primit până acum tratamentul decontat în mai, anul trecut. Amiotrofia spinală este o boală genetică rară, care treptat atacă toți mușchii, inclusiv pe cei respiratori. Injecțiile cu o substanță denumită nusinersen opresc evoluția bolii și chiar îi ajută pe pacienți să recupereze din achizițiile pe care le-au pierdut. Președintele CNAS a promis că toți pacienții vor beneficia de tratament după rectificarea bugetară din noiembrie.
„În România, în acest moment, pentru bolnavii de amiotrofie există o listă de așteptare de 77 de pacienți, dintre care 31 copii, 46 adulți. Am spus celor care au fost la discuții că tratamentul va fi absolut egal și va fi absolut rambursat pentru toți pacienții, indiferent de vârstă. În momentul de față sunt în tratament 63 de bolnavi. Am făcut toate demersurile pentru ca la rectificare să primim bani pentru continuarea tratamentului și de a include cei 77 de bolnavi pe listă. (…) Mesajul pentru pacienți este că vor intra toți în tratament după rectificare.(…) În momentul de față nu avem bani pentru cei 77 de pacienți”, a spus Vasile Ciurchea.
Șeful CNAS a specificat însă că va fi vorba despre o prioritizare. Potrivit Casei de Asigurări, până la finalul lunii, o comisie specială” va elabora criteriile de prioritizare a bolnavilor cu diagnosticul confirmat, urmând ca acestea să fie postate în transparență decizională pe site-ul CNAS După aprobarea acestor criterii, comisia va proceda la prioritizarea celor 77 de pacienți cu diagnosticul confirmat, precum și a celor care constituie urgență medicală, conform recomandărilor medicului curant. Dosarele analizate vor fi anonimizate, iar reprezentanți ai pacienților cu amiotrofie spinală vor avea calitatea de observatori ai activității comisiei de experți”.
CNAS a transmis și că a invitat din nou la discuții compania distribuitoare a deținatorului autorizației de punere pe piață a nusinersen, pe 16 octombrie 2019, orele 11.00, la sediul instituției. La discuție sunt invitați și pacienții. Discuția precedentă nu a avut succes.
„Am avut o întâlnire cu producătorul cred că în luna august, destul de repede de la preluarea mandatului, încercând să negociez un preț, să scad prețul, pentru a putea asigura tratament tuturor bolnavilor. La discuție s-a arătat deschis acestei solicitări, după care nu am mai avut o altă discuție. Discuția a fost în felul următor: se duc, își studiază posibilitățile și revin. Nu au mai revenit”, a spus Vasile Ciurchea.
În momentul de față, costul tratamentului pentru un pacient în primul an de terapie este de 445.000 euro. Începând cu al doilea an, costul se reduce la jumătate.
Reacția pacienților după discuții
Pacienții adulți cu amiotrofie spinală sunt sceptici în ceea ce privește termenul oferit de președintele CNAS pentru începerea tratamentului.
„Anul acesta a fost schimbat președintele CNAS de trei ori. Am mai fost la o ședință cu doamna Cotel, în primăvară, pe 10 aprilie. Și atunci ni s-a promis că se va încerca tot posibilul să facem tratamentul noi, adulții. După cum vedeți, suntem deja în luna octombrie și tratamentul încă nu l-am început. Aceleași promisiuni din primăvară ne-au fost repetate și acum. Bineînțeles că nu putem avea încredere și nu putem lua în considerare aceste promisiuni. Nu există ceva concret care să se întâmple după această ședință în următoarea săptămână. Ceea ce mă întristează foarte mult. A trecut un an și niciun adult nu a început tratamentul”, a spus Marius Ionuț Baban.
„Avem promisiuni că totul va fi bine. Dar de la promisiuni până la concret e o cale pe care numai noi știm cum o vom parcurge”, a subliniat și Cătălin Dănăilă.
Mărturiile pacienților
Carina Câmpean, 18 ani: Sufăr de tipul III de amiotrofie spinală. E foarte frustrant și mă deranjează faptul că știu că există un tratament și eu nu pot beneficia de el. Eu sunt dependentă de familia mea, care mă ajută. Nu pot să merg, nu pot să mă spăl singură. Nu pot să mă pun în pat. Practic nu pot să fac nimic dacă nu este cineva lângă mine care să mă ajute. Acest tratament mi-ar reda foarte multe dintre funcțiile motorii și eu sper că, în timp, m-ar putea ajuta să merg din nou. Fratele meu, care are 13 ani, deci este copil, nu primește nici el tratamentul. Este pe o listă de așteptare, la Sibiu, dar nu sunt fonduri nici pentru el. Cu toate că este copil. El are tipul II. Boala lui avansează mai repede și este mai gravă. Fiecare zi contează și de asta trebuie cât mai curând să primească tratament. Am venit aici pentru a-i sensibiliza și a-i convinge pe cei de la CNAS să aloce fonduri pentru toți pacienții.
Marius Ionuț Baban, 38 de ani: Sunt patru tipuri ale acestei boli. În cazul primului tip, fără tratament copiii mor în primii doi ani de viață. Eu sunt tipul III. Am ajuns cu greu la vârsta de 38 de ani, pentru că eu aș înclina că sunt mai degrabă tipul II (fiindcă nu am mers niciodată). Perspectiva mea de viitor, în cazul în care nu voi beneficia de tratament, risc ca în maximum 10 ani să fiu intubat pentru respirație (să-mi fie băgat un tub în gât pentru a respira mecanic) și să-mi fie băgat un tub în stomac pentru alimentație. Din acest motiv trebuie început tratamentul cât mai repede, ca să nu se ajungă în acel stadiu. În cazul în care aș beneficia de tratament, am speranța ca în următorii doi ani să pot să mă hrănesc singur, cu mâna mea. Cee ace acum nu pot. Nu pot să mă bărbieresc, nu pot să mă spăl pe dinți, nu pot să mă pieptăn. Trebuie să o chem pe soția mea, care ar putea să facă orice altceva în acel timp.
Ramona Olaru, 28 de ani: Nu pot să merg decât câțiva pași. Mâinile le folosesc un pic mai bine decât ceilalți. (…) Eu am mers mult mai bine până la vârsta de 18-19 ani. Și apoi a început să evolueze mai rău, mai rău, mai rău. Cred că dacă aș primi tratamentul și dacă aș face kinetoterapie probabil că aș ajunge să merg destul de normal. Mesajul pentru autorități e să se pună puțin și în locul nostru. Pentru că e greu. Nu sunt chiar exagerat de multe cazuri. Adică nu cred că ar sărăci.
Cătălin, 25 de ani: Tratamentul pentru fiecare este foarte important, având în vedere că boala se manifestă în fiecare zi tot mai grav. Cred că cel mai important ar fi ca lucrurile să funcționeze suficient de repede atât pentru adulți, cât și pentru copii.
„Dreptul la viață este un drept fundamental”
Unii dintre pacienți au venit la protest de la sute de kilometri distanță. Iar drumul nu a fost deloc ușor pentru niște oameni aflați în scaun cu rotile. Au avut însă un scop mare.
„Protestul a fost inițiat de către Grupul Adulților cu SMA din România. Am considerat că este necesar să acordăm ajutor și copiilor care încă nu au primit tratamentul. E un strigăt de disperare al adulților cu SMA, pentru că suntem într-o situație absolut incredibilă. Așteptăm acest tratament de un an. Starea pacienților este foarte gravă, boala este evolutivă. Din păcate, fiecare lună e în detrimentul celor care așteaptă”, a spus Cătălin Dănăilă, unul dintre organizatorii protestului.
„Cerem dreptul la tratament pentru toți pacienții cu amiotrofie spinală, indiferent dacă sunt adulți sau copii. Așa cum prevede protocolul terapeutic în momentul acesta în România, toți pacienții au dreptul la tratament”, a subliniat și Bogdana Pătrașcu, membru al Asociației pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculară Spinală.
Bogdana este unul dintre oamenii care a luptat ca tratamentul cu Nusinersen să fie decontat în România. Fetița ei, Alberta, este diagnosticată cu amiotrofie spinală de tip III. Alberta se numără printre copiii care primesc tratamentul în momentul de față, dar lupta Bogdanei merge mai departe și pentru ceilalți pacienți.
„Sunt aici astăzi pentru că n-am să uit niciodată cum a fost să nu am acces la tratament și să știu că boala evoluează în fiecare zi. Sunt aici din solidaritate cu toate mămicile ai căror copii nu primesc tratamentul. Și înțeleg perfect și n-o să uit niciodată cum a fost. Sunt aici și pentru că sunt medic într-unul dintre cele patru centre de administrare a tratamentului la adulți, din solidaritate pentru cei 13 pacienți care se află pe lista noastră de așteptare. Și ca membru activ al Asociației pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Amiotrofie Musculară Spinală”, a spus Bogdana.
Mesajul ei pentru autorități este simplu: „Trebuie să înțeleagă că toți pacienții au dreptul la tratament. Dreptul la tratament și la viață este un drept fundamental”.
