În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată ziua internațională a bolilor rare. La nivel mondial, sunt peste 300 de milioane de pacienți cu boli rare, iar în Europa trăiesc peste 30 de milioane de persoane cu astfel de afectiuni. În prezent, timpul de așteptare până la aflarea diagnosticului este între 4,8 și 6 ani, la nivel global. Câte boli rare sunt înregistrate la nivel mondial? Câte dintre aceste afecțiuni îi afectează pe copii? Cum se schimbă viața unui pacient diagnosticat cu o boală rară? Ne explică Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.
