Ziua Conștientizării Bolii Batten, marcată la Palatul Cotroceni și la Palatul Parlamentului

La data de 9 iunie este marcată Ziua Conștientizării Bolii Batten, boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii. Cu această ocazie, aseară, de la ora 21.00, Palatul Cotroceni și Palatul Parlamentului au fost iluminate în turcoaz, culoarea bolilor rare.

Administrația Prezidențială a anunțat că s-a alăturat campaniei, scopul fiind de conștientizare și de informare cu privire la această boală şi la nevoile celor afectați.

Demersul constituie un semnal de alarmă îndreptat către decidenţi şi societatea civilă, comunitatea medicală şi științifică, dar şi un îndemn la cooperare în scopul întrajutorării pacienților cu boli rare, a arătat Administrația Prezidențială într-un comunicat.

Evenimentul a fost marcat și la Palatul Parlamentului, fiind organizat cu susținerea Comisiei pentru sănătate şi familie a Camerei Deputaţilor la iniţiativa Asociaţiei Rebeca Faith Hope Love.

 

Ce este Boala Batten?

 

Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară, care afectează copii între 2 și 4 ani și este caracterizată printr-o speranţă de viaţă scăzută. Această boală se moștenește genetic și poartă și denumirea ceroid lipofuscinoza neuronală.

În ţara noastră, conform datelor de la Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi sau primesc un diagnostic greşit.

Copiii care au boala Batten par sănătoși și se dezvoltă normal până la apariția primelor simptome. Printre acestea se numără: pierderea vederii, crizele de apoplexie, demență sau mișcări anormale. Pe măsură ce boala evoluează, copilul poate avea și alte manifestări, începând de la probleme comportamentale, dificultăți de învățare, confuzie, anxietate, insomnii și  mișcări involuntare.  În ultima fază a bolii, copilul orbește, este imobilizat la pat, incapabil să comunice și își pierde complet funcțiile cognitive.

Până în prezent nu a fost descoperit niciun tratament care să vindece această boală.

 

Lasă un răspuns

*

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.