În premieră din acest an, la data de 2 iunie, Ziua Europeană a Miasteniei Gravis(MG) – boală care afectează între 56.000 și 100.000 de persoane în Europa – este marcată în Parlamentul European.
Astfel, ca parte a luptei împotriva bolilor rare, coaliția „Uniți pentru Miastenia Gravis” – un grup de asociații și reprezentanți ai pacienților – organizează, pentru prima dată, Ziua Europeană pentru Conștientizarea Miasteniei Gravis în vederea informării asupra acestei boli autoimune neuromusculare rare și a consecințelor pe care pacienții și cei care îi îngrijesc sunt nevoiți să le gestioneze, se arată într-un comunicat de presă.
Cum se manifestă MG
Potrivit site-ului asociației amintite, Miastenia Gravis este o boală autoimună neuromusculară gravă, rară și cronică, care poate provoca slăbiciune musculară debilitantă sau pune viața pacienților în pericol; altfel spus, apărarea naturală a organismului nu funcționează așa cum ar trebui și adesea se manifestă mai întâi la nivelul feței, prin pleoape căzute – unul din simptomele timpurii.
Slăbirea mușchilor oculari poate duce la vedere dublă sau încețoșată iar zâmbetul, masticația și respirația pot fi, de asemenea, afectate, precum și membrele; pentru că este o afecțiune rară, unii profesioniști din domeniul medical nu sunt pe deplin conștienți de ea sau de simptomele sale ceea ce poate duce deseori la un diagnostic sau management greșit dar și la neînțelegeri.
„Boala noastră este invizibilă și greu de înțeles pentru cei care nu sunt afectați. Vreau să ridic brațul pentru a ridica paharul, dar corpul meu nu mă urmează. Mă simt ca și cum aș ridica 100 kg. Fiecare acțiune obișnuită este o bătălie, e ca și cum aș redeveni copil. Fiecare zi este o zi de învățare, fiecare situație este nouă. Problemele cu care m-am confruntat ieri vor fi din nou diferite astăzi”, relatează un pacient, potrivit sursei citate.
Boala afectează major și viața socială a pacienților
Prin natura imprevizibilă a manifestărilor bolii, interacțiunile pacienților cu semenii se complică, situație care duce adesea la un sentiment de jenă, crescând riscul de anxietate și depresie. În cele din urmă, povara bolii îngreunează planificarea vieții, având un impact nu doar social, ci și profesional: atât pacienții cât și îngrijitorii acestora sunt adesea nevoiți să renunțe la carieră sau să își schimbe programul de lucru, ceea ce duce la potențiale probleme financiare, precum și la izolare și sentimente de frustrare și vinovăție.
Boala are un impact major asupra vieții sociale, profesionale și familiale a pacienților, deoarece 80% dintre aceștia au dificultăți la locul de muncă, 58% se confruntă cu impedimente în activitatea de zi cu zi, iar pentru aproape 60% satisfacerea nevoilor familie presupune un grad apart de dificultate.
„Creșterea gradului de conștientizare cu privire la miastenia gravis nu înseamnă doar răspândirea cunoștințelor, ci și sprijinirea celor care trăiesc cu această boală. Este vorba despre promovarea înțelegerii în rândul publicului larg, pentru o îmbunătățire a asistenței medicale, eliminarea stigmatelor și, în cele din urmă, crearea unei lumi în care persoanele cu MG să poată evolua. Scopul nostru este de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților și a celor care îi îngrijesc, dar și de a le reduce povara psihică”, spun fondatorii Zilei Europene a Miasteniei Gravis.
Introdusă în calendarul medical în acest an, Ziua Europeană a Miasteniei Gravis este menită să constituie punctul de plecare al unei campanii ample, în contextul lunii Mondiale a Conștientizării MG
Coaliția „Uniți pentru Miastenia Gravis” – #AllUnitedforMG, formată în luna februarie, a organizat recent un eveniment la Parlamentul European pentru a atrage atenția asupra acestei boli și asupra nevoilor pe care pacienții le au, dar și de a prezenta propuneri concrete de politici pentru Uniunea Europeana. Aceasta a elaborat șase recomandări concrete, menite să susțină o schimbare reală pentru pacienții cu miastenia gravis și pentru pacienții cu afecțiuni rare în general, după cum urmează:
- Extinderea cunoștințelor și a expertizei privind bolile rare și reducerea erorilor de diagnosticare prin asigurarea profesioniștilor din domeniul sănătății pentru miastenia gravis la resurse și materiale informative privind această boală.
- Îmbunătățirea cooperării transfrontaliere pentru tratamentul bolilor rare, precum MG, în special prin asigurarea eligibilității pacienților pentru rambursarea tratamentelor primite în statele membre ale Uniunii Europene.
- Garantarea recunoașterii reciproce a statutului de dizabilitate al pacienților cu Miastenie Gravis și a beneficiilor asociate acestuia în toate statele membre ale Uniunii Europene.
- Creșterea gradului de conștientizare a bolii în rândul publicului larg prin crearea unei Zile Europene dedicate Miasteniei Gravis, în coordonare cu părțile interesate din fiecare stat membru al UE.
- Accesul pacienților și îngrijitorilor la informații despre boală și impactul acesteia asupra vieții
- Promovarea înființării de centre de expertiză în toate statele membre ale Uniunii Europene, cu accent deosebit în statele membre în care acestea nu există momentan
„Apelul la acțiune este doar un prim pas către îmbunătățirea gradului de conștientizare, înțelegere și gestionare a acestei boli devastatoare. Sperăm că mult mai mulți reprezentanți europeni și naționali din comunitatea medicală în general vor susține recomandările noastre și ne vor ajuta să le traducem în acțiuni concrete la nivel european și național”, a explicat Tomislav Sokol, membru al Parlamentului European.
