Ziua internaţională a informării cu privire la leucemia mieloidă cronică (Ziua mondială LMC/ World CML Day) este marcată în fiecare an la 22 septembrie, fiind o iniţiativă a organizaţiilor de pacienţi din întreaga lume, lansată în 2008.
Potrivit Fundaţiei Internaţionale pentru Leucemia Mieloidă Cronică (fundaţie caritabilă fondată în 2009), din 2011, marcarea acestei zile a devenit un eveniment global.
Data aleasă pentru marcarea acestei zile nu este întâmplătoare, ea reprezentând modificarea genetică a cromozomilor 9 şi 22, care cauzează leucemia mieloidă cronică. Este o boală de sânge şi a măduvei osoase, care apare atunci când se produce o transformare canceroasă a unei celule stem. În cazul LMC are loc o translocaţie reciprocă între celule, o parte detaşată din cromozomul 22 se mută la cromozomul 9, rezultând astfel aşa numitul cromozom Philadelphia, care a fost descoperit în 1960. Fuziunea acestor gene conduce la o creştere necontrolată a celulelor albe din sânge. Netratată această boală duce la deces în 2-3 ani.
Anul acesta se împlinesc 20 de ani de la aprobarea primei terapii ţintite în LMC, care a schimbat speranţa de viaţă pentru mulţi pacienţi cu LMC, potrivit www.cmladvocates.net.
În prezent, la nivel mondial, accesul la medicamentele de bază şi la diagnosticare, tratamentul conform recomandărilor experţilor, instrumentele de monitorizare precise, gestionarea eficientă a efectelor secundare şi informarea corectă a pacienţilor şi a celor care îi îngrijesc rămân provocări uriaşe pentru mulţi pacienţi cu LMC.
20 de ani de terapii pentru persoanele cu leucemie mieloidă cronică a schimbat vieţi, dar accesul la nivel mondial la tratament este însă esenţial, se subliniază pe pagina dedicată zilei www.cmladvocates.net.
Comunitatea globală a pacienţilor cu LMC – Fundaţia Internaţională pentru Leucemia Mieloidă Cronică – face apel la oamenii de ştiinţă, medici, companii farmaceutice, guverne şi la întreaga societate să i se alăture în angajamentul asumat de aceasta, cu ocazia Ziua Mondială a LMC 2021, pentru obţinerea accesului universal la tratamente şi implicit obţinerea celor mai bune rezultate în materie de sănătate pentru toţi pacienţii cu LMC, indiferent de locul în care trăiesc.
Fundaţia Internaţională pentru Leucemia Mieloidă Cronică (Leukemia Patient Advocates Foundation), este o fundaţie non-profit, cu sediul în Elveţia. Misiunea sa este de a îmbunătăţi condiţiile de viaţă ale pacienţilor afectaţi de leucemie, precum şi ale rudele acestora. Fundaţia colaborează cu toate părţile interesate şi implicate în cercetare, tratament şi îngrijirea pacienţilor cu leucemie. Fundaţia acţionează ca o platformă pentru organizaţiile de pacienţi – concentrându-se pe educarea, conectarea şi sprijinirea liderilor grupurilor de pacienţilor. Fundaţia găzduieşte reţeaua „CML Advocates Network” (www.cmladvocates.net), cu 128 de organizaţii de pacienţi (2018) din aproximativ 100 de ţări de pe toate continentele, potrivit www.cmladvocates.net.
