sursa foto: Captură video rarediseaseday.org
Întreaga lume marchează luni, 28 februarie, Ziua Mondială a Bolilor Rare, o zi dedicată creșterii gradului de conștientizare asupra existenței și problematicii acestor afecțiuni.
La nivel global sunt 300 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară, 30 de milioane fiind doar în Europa, potrivit https://www.rarediseaseday.org.
Comunitatea bolilor rare și susținătorii săi se reunesc luni, în întreaga lume, pentru a marca această zi și pentru a cere un acces mai echitabil la oportunități sociale, tratament și îngrijire.
Astfel, în peste 100 de state, vor fi organizate mii de evenimente, inclusiv iluminarea clădirilor, strângeri de fonduri, evenimente sportive, conferințe științifice, expoziții de artă, evenimente politice și multe altele.
”În această Zi a Bolilor Rare, să ne unim în verde, albastru, violet și roz pentru a crește gradul de conștientizare și a genera schimbare pentru cei 300 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară, pentru familiile și îngrijitorii lor din întreaga lume și pentru cei 30 de milioane din Europa. Alăturați-vă nouă în Lanțul Global de Lumini, organizați evenimente în comunitatea dumneavoastră și transmiteți-vă mesajul pe rețelele sociale. În ultimii 13 ani, Ziua Bolilor Rare a jucat un rol esențial în construirea unei comunități internaționale de boli rare”, a declarat Yann Le Cam, Chief Executive Officer la EURORDIS, potrivit https://www.rarediseaseday.org .
”Pentru Rare Diseases International și comunitatea globală a bolilor rare, Ziua Bolilor Rare 2022 este un moment pentru a sărbători realizarea importante a primei Rezoluții ONU privind persoanele care trăiesc cu o boală rară și familiile acestora. Este, de asemenea, o oportunitate de a ne reuni pentru a stabili o foaie de parcurs pentru a se asigura că ONU și statele sale membre își țin promisiunea de a nu lăsa pe nimeni în urmă.”, a mai adăugat Flaminia Macchia, director executiv la Rare Diseases International, potrivit aceleiași surse.
Peste 6.000 de boli rare afectează în prezent până la 36 de milioane de oameni în Uniunea Europeană (UE). Pentru cei care trăiesc cu boli rare, mulți dintre ei copii, calitatea vieții este puternic afectată, deoarece acestea provoacă adesea durere și suferință cronică, iar unele pot pune viața în pericol.
”În această Zi Mondială a Bolilor Rare, fac apel la o cooperare mai puternică a UE pentru a se asigura că toți pacienții din UE care trăiesc cu o boală rară au acces la cele mai înalte standarde de diagnostic, tratament și îngrijire de care au nevoie. Este o realitate nefericită că astăzi, încă nu avem răspunsuri pentru 95% dintre bolile rare – acest lucru trebuie să se schimbe. O Uniune Europeană a Sănătății puternică este o Uniune care protejează și are grijă de fiecare cetățean, indiferent de boala lui sau de locul în care locuiește. Prin urmare, este clar că trebuie să aducem soluții UE la această problemă la nivelul UE. Acesta este motivul pentru care, împreună cu Președinția franceză, lucrăm pentru un răspuns mai puternic al UE cu privire la bolile rare. Acțiunea noastră privind bolile rare are ca scop îmbunătățirea diagnosticului, îngrijirii și tratamentului pacienților prin punerea în comun a resurselor. Facilitat prin intermediul celor 24 de rețele europene de referință, acest proiect de cooperare la nivelul UE ajută cunoștințele și expertiza specializate să călătorească în întreaga Uniune. Pentru a ajuta la depășirea barierelor și limitărilor la nivel național, la 1 ianuarie a acestui an, am văzut 620 de noi membri care s-au alăturat rețelelor noastre, mărind atât sfera geografică, cât și bolile acoperite la peste 1.400 de centre specializate din toate statele membre. Acest lucru va permite mai multor pacienți să obțină mai aproape de ei expertiza atât de necesară și va ajuta profesioniștii din domeniul sănătății să-și extindă cunoștințele și să găsească soluții. Acesta este un exemplu clar al modului în care colaborarea UE oferă rezultate atât pentru pacienți, cât și pentru profesioniștii din domeniul sănătății”, a declarat în urmă cu câteva zile comisarul pentru sănătate și siguranță alimentară, Stella Kyriakides.
Comisarul a pus accent și pe cercetare și inovare în domeniul bolilor rare.
”Cercetarea și inovarea sunt cruciale pentru a înțelege bolile și pentru a dezvolta tratamente care schimbă jocul. Acesta este motivul pentru care vom reforma legislația privind medicamentele pentru bolile rare pentru a stimula inovația și pentru a asigura evoluții mai rapide și un acces mai oportun și mai egal la medicamente pentru bolile rare. De asemenea, stabilirea registrelor la nivelul UE este un element cheie al activităților rețelelor. Pentru a valorifica potențialul datelor de sănătate și pentru a crea noi oportunități inovatoare pentru ca pacienții să le acceseze, aceste registre vor fi integrate în Spațiul european de date privind sănătatea pe care îl vom prezenta în săptămânile următoare. Mai târziu în acest an, vom lansa, de asemenea, o acțiune comună pentru a extinde activitatea de integrare a rețelelor în sistemele naționale de asistență medicală. Acesta este ceva pe care mulți pacienți, îngrijitori și profesioniști din domeniul sănătății au cerut. Am alocat peste 2,4 miliarde de euro pentru a sprijini proiecte de cercetare multinaționale legate de bolile rare în cadrul programelor noastre de finanțare a cercetării. În continuare, vom oferi fonduri suplimentare de 26 de milioane euro pentru a îmbunătăți funcționarea rețelelor noastre. Cu sprijinul financiar din partea programului EU4Health, vom înființa, de asemenea, o nouă Academie Virtuală pentru a pregăti experți în boli rare și pentru a îmbunătăți Sistemul Clinic de Management al Pacienților. Pentru a oferi și mai mult pentru pacienți, evaluăm Directiva privind asistența medicală transfrontalieră, inclusiv cu privire la modul de îmbunătățire a cooperării privind bolile rare și rețelele europene de referință. Multe acțiuni și inițiative promițătoare sunt în curs de realizare, cu solidaritatea și colaborarea în centrul lor. Prin aceste principii directoare vom putea sprijini acele zeci de milioane de europeni care trebuie să trăiască cu o boală rară. Ne vom continua munca pentru a le ușura viața în fiecare zi, nu numai de Ziua Mondială a Bolilor Rare.”, a mai adăugat Stella Kyriakides.
