Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) a lansat un program gratuit de consiliere psihologică destinat persoanelor diagnosticate cu hemoglobinurie paroxistică nocturnă (HPN), o boală rară care afectează atât starea fizică, cât și echilibrul emoțional al pacienților.

“Hemoglobinuria paroxistică nocturnă (HPN) este o afecţiune ce este determinată de distrugerea globulelor roşii sangvine de către sistemul imun al gazdei. Globulele roşii (eritrocitele) sunt distruse datorită modificării proteinelor lor de suprafaţă ce semnalizează amplificarea complementului, sistemului responsabil de mecanisme imune, determinând distrugerea eritrocitelor în interiorul vaselor sangvine.
Diagnosticul HPN este suspectat în prezenţa triadei clinice: anemie hemolitică, pancitopenie (scăderea numărului tuturor celulelor sangvine) şi tromboză (formarea cheagurilor de sânge).
Pe lângă impactul fizic al bolii, persoanele diagnosticate cu HPN se confruntă adesea și cu provocări emoționale semnificative, precum anxietatea, depresia și stresul asociat unui diagnostic rar și imprevizibil”, informează reprezentanții APAA.

Potrivit asociației, programul este organizat sub forma unui grup de suport dedicat exclusiv persoanelor diagnosticate cu HPN, cu vârsta peste 18 ani, și include 12 ședințe de consiliere psihologică online, desfășurate săptămânal pe platforma Zoom.

Discuțiile vor fi confidențiale și moderate de un psiholog cu experiență în lucrul cu pacienții cronici, participanții având posibilitatea să împărtășească experiența cu HPN și să primească suport emoțional.

Prima întâlnire a grupului de suport va avea loc marți, 16 iunie 2026, la ora 19:30, iar participarea este posibilă doar pe bază de înscriere.

Reprezentanții APAA atrag atenția că hemoglobinuria paroxistică nocturnă este o afecțiune cu multiple manifestări și cu un impact emoțional profund asupra pacienților.

„Anemia hemolitică, oboseala severă și riscul de tromboze sunt manifestări frecvente în HPN, însă impactul bolii depășește sfera fizică. Pacienții se confruntă adesea cu anxietate și depresie, generate de evoluția imprevizibilă a bolii și de povara unui diagnostic rar”, potrivit reprezentanțiilor APAA.

Potrivit asociației, impactul emoțional al bolii influențează semnificativ calitatea vieții, capacitatea de muncă, viața socială și starea generală de bine a pacienților.

„Trăirea cu o boală rară poate duce la izolare, stres cronic și dificultăți în adaptarea la viața cotidiană”, mai transmit aceștia

APAA subliniază că, odată cu îmbunătățirea opțiunilor terapeutice și creșterea speranței de viață a pacienților cu HPN, accentul trebuie pus tot mai mult pe calitatea vieții și pe o abordare multidisciplinară care să includă sprijin psihologic, educație medicală și intervenții integrate pentru gestionarea bolii.