Pacienții cu boli rare din România vor avea acces la servicii medicale mai complexe și mai rapide, odată cu includerea a trei noi Centre de Expertiză pentru Bolile Rare (CEBR) în domenii în care diagnosticul este adesea dificil.
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a declarat:
„Extindem rețeaua națională de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR) prin includerea a trei noi unități specializate în domenii unde diagnosticul este adesea dificil: bolile cardiovasculare cu risc aritmic crescut și bolile vasculare rare, patologia urologică complexă și bolile musculo-scheletare autoimune și autoinflamatorii.”
Noile centre vor funcționa astfel: la Spitalul Clinic de Urgență București pentru bolile cardiovasculare cu risc aritmic crescut și bolile vasculare rare, la Spitalul Clinic „Prof. Dr. Th. Burghele”, București pentru urologie și la Spitalul Clinic de Urgență Sf. Apostol Andrei, Constanța pentru bolile musculo-scheletare autoimune și autoinflamatorii.
Ministrul a explicat că pacienții vor beneficia în aceste centre de diagnostic molecular și genomic, imagistică avansată, analize specializate, consiliere genetică și expertiză multidisciplinară, elemente esențiale pentru a reduce întârzierile care, în cazul bolilor rare, pot însemna ani de incertitudine.
„Aducem astfel rețeaua CEBR la 50 de centre funcționale, o infrastructură care începe să ofere predictibilitatea necesară pentru pacienții care, de multe ori, au trecut prin trasee medicale complicate, cu puține răspunsuri și multe bariere”, a precizat Alexandru Rogobete.
Pe lângă deschiderea de noi centre, ministrul a subliniat și importanța accesului la tratamente moderne pentru pacienții cu boli rare și patologii severe:
„Susțin această rețea nu doar prin deschiderea de centre noi, ci și prin asigurarea accesului la tratamente moderne. Luna aceasta am introdus molecule esențiale pentru pacienții cu boli rare și patologii severe, confirmând că recuperăm decalaje vechi și transformăm recomandările în soluții reale.”
Alexandru Rogobete a mai adăugat că un sistem sănătos este acela în care pacienții cu boli rare sunt văzuți, sprijiniți și tratați la timp:
„Pentru că un sistem sănătos este un sistem în care pacienții cu boli rare sunt văzuți, sprijiniți și tratați la timp. Iar asta înseamnă responsabilitate, empatie și acțiune.”
Extinderea rețelei CEBR reprezintă un pas esențial pentru creșterea calității serviciilor medicale și a predictibilității tratamentelor pentru pacienții cu boli rare din România.
„Încrederea ne face bine.”, încheie ministrul.
