Accesul pacienților cu hemofilie la tratamente moderne s-a îmbunătățit semnificativ în România, însă există în continuare inegalități, în special pentru cei din mediul rural sau pentru pacienții netratați în copilărie, atrage atenția Asociația Română de Hemofilie.

Potrivit lui Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie, în ultimii ani au fost înregistrate progrese importante, pacienții având acces la terapii comparabile cu cele din alte state dezvoltate, inclusiv la tratamente profilactice administrate la domiciliu.

„Dacă ne întoarcem privirea în trecut, putem să spunem că lucrurile stau cu mult mai bine, adică avem opțiuni de tratament comparabile cu cele din alte țări. Acum, din fericire, primim tratamentul și acasă și ne-l putem administra în acest context profilactic. Sigur că mai avem provocări”, a declarat Daniel Andrei.

Conform datelor oficiale, peste 1.000 de persoane cu hemofilie sunt înregistrate în România și beneficiază de tratament prin programul național dedicat acestei afecțiuni.

Hemofilia este o boală rară care afectează capacitatea sângelui de a se coagula și poate provoca sângerări severe, spontane sau în urma unor traumatisme minore, iar în lipsa tratamentului poate duce la complicații grave, în special la nivel articular.

Specialiștii subliniază importanța diagnosticului precoce și a îngrijirii integrate pentru o viață cât mai apropiată de normal.

Un rol important în managementul bolii îl au centrele specializate, precum Centrul Medical Cristian Șerban, unde pacienții beneficiază de servicii complete.

„Din fericire, avem Centrul Medical Cristian Șerban din Buziaș, unde primim de la diagnostic, monitorizare, tratament și facem recuperare medicală și ne bucurăm că există un asemenea centru la noi în România”, a explicat președintele Asociației Române de Hemofilie.

Cu toate acestea, accesul la servicii medicale nu este uniform pentru toți pacienții.

„Sunt colegi de-ai noștri care sunt în zone rurale și le este mai greu să ajungă la un centru universitar. Sunt pacienți care au trecut de vârsta de 40-50 de ani unde articulațiile lor sunt cu foarte mari probleme pentru că nu au avut tratament în momentul în care erau tineri copii”, a adăugat acesta.

Reprezentanții Asociația Română de Hemofilie subliniază necesitatea menținerii progreselor obținute și a consolidării colaborării între pacienți, medici și autorități.

„Încercăm să marcăm această zi și să ne readucem aminte de importanța de a avea o voce comună, adică pacienți, sistemul medical, autorități, decidenți. Dar ceea ce vrem și este important de subliniat este să nu pierdem ceea ce am câștigat, indiferent de constrângerile financiare”, a subliniat Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.

La nivel global, peste un milion de persoane trăiesc cu hemofilie, însă multe cazuri rămân nediagnosticate, iar specialiștii atrag atenția că diagnosticul este esențial pentru accesul la tratament și pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților.