Dezvoltarea Programului Național de Screening Neonatal, extinderea echipelor multidisciplinare din centrele integrate pentru pacienții cu boli rare și tranziția pacienților pediatrici către serviciile medicale pentru adulți sunt cele trei obiective prezentate de ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, în cadrul evenimentului “Memorandum pentru viitor: Persoanele care trăiesc cu boli rare, prioritate pentru sistemul de sănătate”, organizat la Universitatea de Medicină şi Farmacie “Carol Davila” din Bucureşti.

Ministrul a descris memorandumul discutat drept un prim pas către o colaborare concretă între instituțiile centrale, universități, asociațiile de pacienți și profesioniștii din domeniul sănătății.

„Este mai mult decât un memorandum, este mai mult decât un angajament scris, este o primă formă de colaborare concretă între instituția centrală, Ministerul Sănătății, universități, asociații de pacienți”, a declarat Alexandru Rogobete.

Referindu-se la accesul la tratamente, ministrul a menționat că, în ultima perioadă, Ministerul Sănătății și Agenția Națională a Medicamentului au reușit să introducă mai multe medicamente inovative pentru pacienții cu boli rare și să extindă lista indicațiilor pentru tratamentele deja existente. El a subliniat însă că accesul la medicație, chiar și la cea inovativă, nu este suficient și că sunt necesare măsuri suplimentare pentru îmbunătățirea diagnosticului și a îngrijirii.

Dezvoltarea screeningului neonatal

Unul dintre obiectivele menționate de ministru este continuarea dezvoltării Programului Național de Screening Neonatal, astfel încât bolile rare să poată fi identificate cât mai devreme. Potrivit acestuia, depistarea timpurie poate aduce beneficii importante pacienților și poate facilita tratamentul.

„Putem trata doar dacă diagnosticăm, dacă diagnosticăm la timp. Și insist mult pe dezvoltarea în continuare a Programului Național de Screening Neonatal, pentru că o patologie de acest gen identificată cât de devreme poate aduce beneficii mari pacienților și va ușura tratamentul”, a afirmat Alexandru Rogobete.

Centrele pentru boli rare, cu echipe multidisciplinare

Un alt obiectiv vizează extinderea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic și tratament pentru pacienții cu boli rare. Ministrul a explicat că specificul acestor afecțiuni presupune implicarea mai multor specialiști.

„Aici nu discutăm doar despre un medic, aici discutăm despre o echipă complexă din mai mulți specialiști, din mai multe specialități”, a precizat acesta.

Alexandru Rogobete a anunțat că va discuta acest subiect cu reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. În prezent, decontarea serviciilor este organizată individual, pentru fiecare specialitate, însă ministrul consideră că centrele integrate au nevoie de pachete de servicii care să permită decontarea îngrijirii în regim multidisciplinar, în concordanță cu specificul bolilor rare.

Continuitatea îngrijirii după trecerea la vârsta adultă

Al treilea obiectiv prezentat de ministru se referă la tranziția pacienților pediatrici cu boli rare către serviciile medicale pentru adulți. Alexandru Rogobete a semnalat că, în această etapă, identificarea unei noi echipe medicale care să continue monitorizarea și tratamentul poate deveni dificilă.

Ministrul a explicat că cele trei direcții presupun clarificarea modului în care funcționează sistemul de sănătate pentru această categorie de pacienți și pot contribui la îmbunătățirea îngrijirii lor.

Cercetarea, inovația, diagnosticul, continuitatea tratamentului și monitorizarea adecvată se numără printre obiectivele pe care Alexandru Rogobete le consideră prioritare pentru perioada următoare, în vederea dezvoltării serviciilor destinate pacienților cu boli rare.