Organizația Mondială a Sănătății (OMS) publică o nouă analiză globală care dezvăluie lacune majore de echitate în cercetarea genomicii umane. Raportul „Tehnologiile genomice umane în studiile clinice – peisajul cercetării”, însoțit de un tablou de bord interactiv, oferă o imagine completă asupra modului în care tehnologiile genomice sunt aplicate în cercetarea clinică și evidențiază deficiențe semnificative în materie de incluziune și echitate.
Analiza arată o creștere rapidă a utilizării genomicii în studiile clinice, cu peste 6.500 de studii înregistrate la nivel global și o accelerare puternică după 2010, datorită progreselor în tehnologiile de secvențiere, costurilor mai scăzute și extinderii aplicațiilor clinice. Cancerul și bolile rare domină cercetarea, demonstrând integrarea puternică a genomicii în aceste domenii.
Cu toate acestea, raportul evidențiază un dezechilibru clar între locațiile și persoanele vizate de aceste studii. Peste 80% dintre studiile clinice genomice s-au desfășurat în țări cu venituri mari, în timp ce mai puțin de 5% au avut loc în țări cu venituri mici și medii, unde adesea au participat doar ca centre secundare din cauza infrastructurii limitate și a capacității reduse de secvențiere.
De asemenea, s-au observat diferențe demografice majore. Peste 75% dintre studii au inclus adulți cu vârste între 18 și 64 de ani, doar 4,6% s-au concentrat pe copii și 3,3% pe adulți în vârstă. Bolile transmisibile, încă o provocare majoră de sănătate publică în multe regiuni, au fost semnificativ subreprezentate, reprezentând doar 3% din totalul studiilor.
Raportul subliniază necesitatea unei cercetări genomice mai incluzive și mai diversificate geografic, adaptată nevoilor de sănătate ale populațiilor. Consolidarea capacității de cercetare în regiunile subreprezentate și îmbunătățirea incluziunii demografice sunt esențiale pentru ca genomica să contribuie la echitatea în sănătate și să aducă beneficii tuturor oamenilor.
Raportul solicită acțiuni coordonate la nivel global pentru a se asigura că cercetarea genomică contribuie la echitatea în sănătate și reflectă diversitatea populațiilor din întreaga lume. Recomandările cheie includ:
- creșterea investițiilor în infrastructura genomică și capacitatea de cercetare în regiunile subreprezentate;
- o mai mare incluziune a copiilor, a adulților în vârstă și a altor grupuri excluse sistematic;
- o conducere mai puternică din partea instituțiilor de cercetare din țările cu venituri mici și medii;
- o mai bună aliniere a agendelor de cercetare genomică cu povara bolilor locale; și
- angajament față de aplicarea etică, responsabilă din punct de vedere social și echitabilă a instrumentelor genomice.
„Tehnologiile genomice au un potențial extraordinar de a transforma sănătatea, însă disparitățile reflectate în raport, dacă nu sunt abordate strategic, ar putea consolida inegalitățile existente și limita beneficiile științei genomice pentru populațiile care ar putea beneficia cel mai mult”, a declarat Dr. Meg Doherty, directoarea Departamentului de Știință pentru Sănătate al OMS. „OMS va sprijini eforturile”„pentru a se asigura că cercetarea genomică reflectă diversitatea populațiilor globale și nevoile de sănătate publică.”
