Când vorbim despre boli rare, vorbim despre importanța unui diagnostic rapid si precis, dar și despre un tratament adecvat – iar acest proces este adesea o provocare pentru profesioniștii din domeniul sănătății, având în vedere natura lor complexă și raritatea lor; toate acestea afectează, în cele mai multe cazuri, un număr relativ restrâns de persoane și pot avea o varietate largă de simptome, ceea ce face dificilă identificarea lor și formularea unui plan de tratament adecvat.
Abordarea multidisciplinară a afecțiunilor amintite poate aduce beneficii semnificative pentru pacienți și profesioniștii implicați în îngrijirea lor, prin înțelegerea mai completă a afecțiunii și a nevoilor pacientului, putând fi dezvoltate planuri de tratament personalizate și eficiente.
Acest lucru implică colaborarea între medici, geneticieni, cercetători, asistenți medicali și alte cadre medicale și de cercetare, pentru a colecta și interpreta informații despre pacient și pentru a identifica posibilele cauze și tratamente.
Astfel, în contextul Zilei Mondiale a Bolilor Rare – ediţia din acest an, sub conceptul „Universitatea de Medicină şi Farmacie <<Carol Davila>>: Generator de educaţie medicală şi cercetare în bolile rare”, la Sala de consiliu a Facultăţii de Medicină (Bd. Eroii Sanitari nr. 8) s-a desfășurat, miercuri, o conferinţă de presă cu tematica „Diagnosticarea bolilor rare – abordare multidisciplinară”, eveniment organizat de prodigioasa instituție reprezentativă de învățământ medical superior, recunoscută pentru excelența sa în cercetarea științifică.
În cadrul evenimentuluii, au luat cuvântul:
- Prof. univ. dr. Viorel Jinga, Rectorul Universității de Medicină și Farmacie Carol Davila și totodată gazda acestui eveniment
- Conf. univ. dr. Diana Loreta Păun, consilier prezidențial, Departamentul Sănătate Publică din cadrul Administrației Prezidențiale
- Prof. Univ. Dr. Dana Craiu – Centrul de Expertiză Boli Rare – Neurologie Pediatrică, Spitalul Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Alexandru Obregia“
- Prof. Univ. Dr. Cătălin Cîrstoiu – Decan Facultatea de Medicină, Universitatea de Medicină și Farmacie “Carol Davila” București
- Prof. Univ. Dr. Cătălina Poiană – Prorector Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” București, Președinte Colegiul Medicilor din Municipiul București
- Prof. Univ. Dr. Bogdan Ovidiu Popescu – Prorector Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” București
- Prof. Univ. Dr. Simona Ruță – Prorector Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” București
- Prof. Univ. Dr. Ruxandra Jurcuț – Centrul de Expertiza pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare, IUBCV „Prof. Dr. C.C. Iliescu”
- Sandra Alexiu – Președinte Asociația Medicilor de Familie București-Ilfov
- Dorica Dan – Preşedinte Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România
Prezentatorul și moderatorul conferinței a fost jurnalistul Cristi Mateescu, coordonator editorial RoHealth Review și Sănătatea.TV. Managementul evenimentului a fost asigurat de Sănătatea Press Group.
