Asociaţia „Dăruieşte Viaţă”, alături de trei organizaţii de pacienţi, a solicitat Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate decontarea în regim de urgenţă a unei analize pentru leucemie mieloidă cronică (LMC).
În România, pacienţii diagnosticaţi cu leucemie mieloidă cronică sunt obligaţi să-şi acopere din fonduri proprii costurile analizei folosite pentru diagnostic şi monitorizare boală, potrivit unui comunicat de presă.
Astfel, Asociația „Dăruieşte Viaţă”, alături de ARCrare (Asociaţia Română de Cancere Rare), Asociaţia Imunis, Alianţa Naţională pentru Boli Rare şi numeroşi pacienţi diagnosticaţi cu leucemie mieloidă cronică (LMC), solicită, printr-un memoriu depus la CNAS, Ministerul Sănătăţii şi Colegiul Medicilor, decontarea în regim de urgenţă a analizei BCR-ABL, testul de care depinde viaţa pacienţilor cu această boală.
BCR-ABL este o analiză genetică de bază în LMC, folosită pentru diagnostic, dar mai ales pentru a urmări evoluţia bolii. Analiza se face trimestrial şi ajută cadrele medicale să decidă cursul tratamentului şi să împiedice progresul bolii.
Potrivit sursei citate, analiza nu este inclusă în lista analizelor decontate de CNAS, deşi este menţionată în protocoalele şi ghidurile terapeutice internaţionale ca fiind indispensabilă.
În România, conform unor surse independente, sunt aproximativ 148 de cazuri noi de LMC anual şi 2.000 de pacienţi înregistraţi cu leucemie.
„Statul român decontează tratamentul, însă nu decontează şi analiza care îţi spune ce tratament să urmezi”, explică organizaţiile.
Doar două laboratoare sunt acreditate în ţară pentru a face testarea BCR-ABL, iar costul ei variază de la 700 până la 2.000 de lei.
„Autorităţile statului român nu le oferă pacienţilor cu LMC nicio şansă să lupte pentru viaţa lor. Este inadmisibil să vorbim despre o boală rară pentru care avem decontat tratamentul, dar nu şi analiza prin care ştii ce tratament trebuie să urmezi. Aceşti pacienţi au de dus cea mai grea luptă, iar sistemul medical ar trebui să le ofere măcar posibilitatea de a urmări evoluţia bolii, ca să nu mai menţionăm de sprijin psihologic sau infrastructura necesară de tratament”, a declarat Oana Gheorghiu, fondatoare „Dăruieşte Viaţă”.
„În sistemul medical românesc auzim de multe ori nu-se-poate. Însă pentru pacienţii cu LMC, care luptă pentru viaţa lor, acesta nu este un răspuns acceptabil, atunci când vine vorba de o analiză de bază în diagnosticarea şi monitorizarea evoluţiei bolii lor. CNAS trebuie să deconteze această analiză şi să le respecte acestora dreptul la viaţă. Dreptul de a lupta pentru viaţa lor”, a precizat Carmen Uscatu, fondatoare Dăruieşte Viaţă.
Preşedinte ARCrare, Dorica Dan, a menționat că tratamentul LMC este un exemplu de succes, pacienţii cu acest cancer rar putând să intre în remisie completă, să-şi continue viaţa şi să contribuie activ dacă sunt monitorizaţi periodic.
Memoriul redactat de cele patru ONG-uri şi reprezentanţii pacienţilor a fost trimis la începutul lunii februarie către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, Ministerul Sănătăţii şi Colegiul Medicilor.
„Pentru pacienţii cu LMC, absenţa monitorizării prin testarea BCR-ABL face imposibilă administrarea şi gestionarea unui tratament cu adevărat eficient, ceea ce îi expune la riscul de progresie accelerată a bolii şi, în cele din urmă, la deces”, se mai arată în comunicat.
